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Occorre un approccio multidisciplinare che accompagni le famiglie non solo nel momento della diagnosi e nei tempi successivi in cui frequentano l’ospedale, ma per tutto il percorso di cura e di vita. È questo il senso del progetto di Aismme “Psicologia e Nutrizione, un approccio multidisciplinare per le Malattie Metaboliche Ereditarie (MME)”, avviato nel luglio scorso, in collaborazione con il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle MME di Verona, e attivo fino al 31 giugno 2025.

Un progetto che, come è sintetizzato nel suo titolo, poggia sui due pilastri del sostegno psicologico e dell’informazione e consulenza sulle diete speciali. L’iniziativa prevede, infatti, l’inserimento di una psicologa ospedaliera e di dietiste, nonché di varie attività di sensibilizzazione e informazione.

La psicologa ha il compito di costruire percorsi di aiuto volti a migliorare il vissuto emotivo dei genitori al momento della comunicazione della diagnosi o del sospetto diagnostico, ma non solo nella fase di screening neonatale bensì per tutto il percorso di presa in carico. Due dietiste e una counselor si occuperanno invece di accompagnare le famiglie lungo un altro percorso: quello dell’aderenza alle dietoterapie che fanno necessariamente parte della cura di una malattia metabolica. Diete speciali, rigide, con un forte impatto sulla qualità di vita, difficili da seguire specialmente per i piccoli pazienti. Ebbene, le esperte aiuteranno le famiglie nella scelta dei prodotti e nella preparazione dei pasti, ma anche nel riscoprire il piacere di mangiare.

Non mancheranno attività di sensibilizzazione e informazione con la produzione di materiali informativi video, opuscoli e momenti di condivisione come il “Metabolic Cooking”: giornate dedicate all’incontro tra i pazienti con diete normali o speciali e altre terapie afferenti al Centro di Verona, con il coinvolgimento di familiari, amici e caregiver. Come pure incontri con il personale delle mense scolastiche e la realizzazione di corsi di cucina specifici per patologia per pazienti adulti e caregiver.

Per informazioni info@aismme.org