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In una indagine condotta nel 2017 nell’ambito dell’iniziativa Rare Barometer di Eurordis-Federazione europea delle malattie rare è risultato che le persone con malattia rara corrono un rischio tre volte superiore a quello della popolazione generale di sperimentare infelicità e depressione, e che in circa l’85% dei casi la patologia ha un impatto su diversi aspetti della salute e della vita quotidiana. Lo ricordiamo proprio oggi, 10 ottobre, che si celebra la Giornata Mondiale della Salute Mentale, istituita nel 1992 per sensibilizzare ed aumentare la consapevolezza sul tema.

Condizioni rare, spesso croniche, progressive e talvolta con esiti infausti, hanno un profondo impatto psicosociale su chi ne è affetto e sulle loro famiglie. La persona con malattia rara affronta, infatti, ogni giorno l'incertezza sul proprio futuro con la conseguente possibile rinuncia a progetti lavorativi (o interruzione dell'attività lavorativa per lunghi periodi di tempo) o addirittura familiari (ad es. donne con malattia rara che scelgono di non diventare madri); ma le sfide riguardano anche i genitori, che al momento della comunicazione della diagnosi sono spesso assaliti da senso di colpa per aver trasmesso un “gene malato”. Si aggiunga che nel percorso di cura la persona con malattia rara, a causa anche delle ancora scarse conoscenze su alcune condizioni, non viene sempre “ascoltata” dai professionisti sanitari e socio-sanitari cui si rivolge.

Nel 2021 l’ONU ha adottato la Risoluzione “Affrontare le sfide delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie”, nella quale esorta gli Stati membri ad attuare programmi efficaci per promuovere la salute mentale e il supporto psicologico per le persone con malattie rare, e a promuovere politiche e programmi che contribuiscano a migliorarne il benessere. EURORDIS ha lanciato di recente la position paper “OUTLINE POSITION PAPER ON MENTAL HEALTH & WELLBEING” per sostenere proprio l'attuazione concreta della Risoluzione ONU. Su questa stessa scia stanno lavorando organizzazioni ed enti anche a livello nazionale, promuovendo iniziative che pongano l’attenzione anche su questi aspetti, che sono parte integrante della vita delle persone. Persone appunto, e non malattie.  

Tratto da “Malattie rare e salute mentale: un argomento ancora tabù?”, editoriale dell’ultimo numero della newsletter RaraMente