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Nel mese di giugno è ufficialmente nata la RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, un network che unisce 24 realtà associative attive nel campo delle malattie rare e orfane in queste due Regioni. 

L’obiettivo primario è creare un collegamento stabile e funzionale tra tutte le associazioni, favorendo un efficace scambio di informazioni, la condivisione di esperienze e la promozione di iniziative comuni a tutela dei pazienti e delle loro famiglie. Una rete che arriva dopo mesi di confronto e collaborazione, partiti nel 2024, con la consapevolezza che la complessità delle malattie rare richiede una risposta integrata e coordinata.

Secondo il Registro Interregionale delle Malattie Rare, sono oltre 55.000 le persone con patologie rare censite nelle due Regioni, con un incremento di oltre 3.500 nuovi casi nell’ultimo anno.

Tra le priorità individuate, la tutela dei diritti dei pazienti e delle famiglie, con azioni di sensibilizzazione e informazione sui supporti disponibili, una presa in carico multidisciplinare, con l’obiettivo di migliorare la rete dei centri di riferimento e la gestione della transizione dall’età pediatrica a quella adulta, spesso un momento critico, che necessita di continuità assistenziale. Oltre a questo, la valorizzazione delle patologie orfane, ancora troppo spesso invisibili, e la creazione e l’aggiornamento dei registri regionali delle malattie rare.

Per ulteriori informazioni, per consultare l’elenco delle associazioni aderenti e per ricevere aggiornamenti, è possibile scrivere a segreteria@associazionirarepev.org. 

Altre associazioni sono in fase di adesione.