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Il percorso verso una diagnosi, per chi vive con una malattia rara, è spesso lungo e pieno di ostacoli. Ma il ritardo diagnostico pesa anche su chi si prende cura: i caregiver, che affrontano insieme ai pazienti le incertezze, i tentativi, le attese.

A luglio Uniamo - Federazione italiana delle malattie rare - lancerà “Da Rara a Riconosciuta”, un’indagine nazionale che raccoglierà le esperienze di pazienti e caregiver con l’obiettivo di far luce sulle cause del ritardo diagnostico attraverso un questionario online.

L’iniziativa è realizzata da Women in Rare, il Think tank promosso da Uniamo insieme ad Alexion, in collaborazione con Fondazione Onda, con un Comitato scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare.

La survey si svolge con il supporto di Censis e Altems, Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari ed è pensata per ascoltare tutte le voci: di ogni età, genere e area geografica. Per raggiungere questo obiettivo c'è bisogno di numeri solidi, dati reali, testimonianze dirette.

Partecipare a questa indagine significa contribuire concretamente a costruire le evidenze su cui basare azioni e richieste e cambiamenti per affrontare il ritardo diagnostico nelle malattie rare.