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Testo raccolto con i contributi dell’Associazione ‘Le Ali di Camilla’ e del Policlinico di Modena

Convivere con una malattia rara non è mai facile. Neppure in un Paese come l’Italia, dove il Servizio Sanitario Nazionale fornisce alle famiglie una serie di supporti e presidi fondamentali per la gestione quotidiana della patologia.

Lo sanno bene le famiglie colpite dall’Epidermolisi Bollosa, una rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose interne, causando, in modo spontaneo o a seguito di frizioni e traumi anche minimi, lesioni bollose spesso estese, che richiedono lunghe e dolorose medicazioni quotidiane per proteggere la cute da traumi e infezioni.

Le forme più severe della malattia compromettono sensibilmente la qualità della vita dei pazienti, riducendo in modo significativo la funzionalità degli arti e, di conseguenza, la mobilità e l’autonomia. Ma anche l’assunzione di una dieta corretta ed equilibrata, complicata dalla difficoltà di dover consumare pasti morbidi per evitare di ferire la bocca e il cavo orale, tanto da dover ricorrere nella maggioranza dei casi ad integratori per cercare di ripristinare gli elementi nutritivi non assunti con la dieta.

I pazienti affetti dalle varie forme di Epidermolisi Bollosa sono conosciuti anche con il nome di “bambini farfalla” per l’estrema fragilità della pelle e delle mucose, paragonata alla proverbiale delicatezza delle ali delle farfalle che, se toccate in modo troppo energico, non consentono più di volare.

In questo quadro, non è difficile immaginare come la situazione si complichi enormemente in caso di calamità naturali e di guerre, che mettono a rischio la vita stessa dei pazienti, che si trovano a fare conti con la difficoltà di reperire disinfettanti, farmaci e medicazioni avanzate e di recarsi presso i centri clinici di riferimento.

 Never Walk Alone

Per questo l’associazione Le ali di Camilla, che supporta i pazienti che accedono al Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per l’epidermolisi bollosa dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, ha lanciato il progetto "Never Walk Alone”, per fornire aiuto alle famiglie che si trovano a vivere in contesti emergenziali.

Tramite questo progetto, nel 2022 sono state accolte a Modena due pazienti ucraine con le loro famiglie, che sono state inserite nel Sistema di Accoglienza e Integrazione (SAI), un progetto finanziato dal Ministero dell'Interno e gestito da enti locali in collaborazione con enti del terzo settore.

“Appena ci siamo resi conto di quello che stava succedendo nella Striscia di Gaza e in quali condizione erano costretti a vivere i ‘bambini farfalla” – racconta Stefania Bettinelli, presidente de Le ali di Camilla – ci siamo attivati per fornire aiuto alle associazioni che già li supportavano in loco, come Palestine Children’s Relief Fund (PCRF), per capire quali fossero i bisogni e come intervenire. Una volta capito che inviare medicazioni e farmaci là sarebbe stato praticamente impossibile, ci siamo subito attivati per ottenere dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena e dalla Regione Emilia-Romagna la disponibilità ad accogliere le famiglie a Modena”.

Faiq, Mahmoud ed Elham

La disponibilità di un centro clinico nel Paese ospitante è il primo passo di un percorso lungo e complesso, che è partito all’inizio del 2024 per gli unici tre pazienti che è stato possibile contattare, a causa della difficoltà delle comunicazioni e dei continui spostamenti imposti alle famiglie da una zona definita “sicura” all’altra all’interno della Striscia.

Grazie alla raccolta di dati clinici e documentali effettuata in loco da Gaza Kinder Relief e PCRF e dai contatti con le istituzioni (tra cui Ministero degli Esteri, Ministeri locali e Organizzazione Mondiale della Sanità) e altre realtà si è potuta creare una grande rete di solidarietà, che ha consentito di organizzare una prima evacuazione per motivi sanitari verso l’Italia attraverso l’Egitto, che è però fallita per la chiusura improvvisa del valico di Rafah. Dei tre pazienti, uno purtroppo non è riuscito a sopravvivere alle condizioni estreme in cui si è ritrovato a vivere nella tendopoli improvvisata sulla spiaggia di Rafah. Per gli altri due bimbi, grazie a tutto il lavoro fatto prima, si è aperta invece la possibilità di essere evacuati negli Emirati Arabi Uniti, dove ancora si trovano, senza parte delle loro famiglie che hanno dovuto rimanere a Gaza.

Il viaggio di Nour da Gaza a Modena

“Alla fine di maggio ci siamo imbattuti nell’appello fatto dal papà sui media locali e sui social per salvare una bambina farfalla di 6 anni, Nour, che si trovava ancora Gaza in condizioni difficilissime – continua Stefania Bettinelli –. Mi sono messa immediatamente in contatto con la famiglia e, ottenuta in tempi brevissimi la disponibilità del Policlinico di Modena alle cure, grazie alla preziosissima collaborazione con PCRF Italia siamo riusciti a preparare la documentazione in pochissimi giorni e a segnalare il caso alla Regione Emilia-Romagna, che ha dato immediatamente la sua disponibilità ad aiutare la piccola”.

Grazie ad una missione umanitaria della gestione nazionale Emergenza Gaza, coordinata dalla Presidenza del Consiglio dei ministri, Nour è arrivata da Gaza con altri 16 pazienti con un volo dell’aeronautica militare, che l’ha portata a Pisa con tutta la sua famiglia: mamma, papà e cinque fratelli. Il viaggio da Pisa è stato organizzato dall’Assessorato Regionale politiche per la salute, insieme alla Prefettura, all’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, all’Ausl, all’Anpas e a ‘Le ali di Camilla’.

“Vederli scendere dall’aereo, conoscerli finalmente di persona e accompagnarli a Modena con il pulmino delle ali di Camilla è stata un’emozione immensa – sottolinea Martina Luisi, di PCRF Italia. “È bastato guardarci negli occhi per capire che erano arrivati a casa e che qui avrebbero trovato una grande famiglia allargata, quelle delle nostre ‘famiglie farfalla’ che li stavano attenendo e che seguivano il loro arrivo tramite la nostra chat” aggiunge Stefania Bettinelli.

Nel cuore della notte dell’ormai 12 giugno, dopo un viaggio di quasi 24 ore, la piccola è stata ricoverata presso la Pediatria del Policlinico di Modena, diretta dal professor Lorenzo Lughetti, dove è stata presa in carico da pediatri e dermatologi.

“Devo complimentarmi con la famigli di Nour per i miracoli che è riuscita a fare, con quel poco che aveva a disposizione, per mantenere la bambina in discrete condizioni di salute, nonostante la scarsità di cibo, di acqua potabile e medicazioni” evidenzia la professoressa Cristina Magnoni, referente del Pdta per l’Epidermolisi Bollosa che, con le sue oltre 30 specialità integrate, rappresenta da alcuni anni un punto di riferimento d’eccellenza per tanti pazienti di ogni fascia d’età, dalla nascita alla vita adulta.

L’impegno della Regione Emilia-Romagna

Insieme a Nour è arrivata in Emilia-Romagna anche una piccola paziente affetta da Febbre del Mediterraneo, accompagnata dalla famiglia.

“Quando c’è bisogno di garantire accoglienza, cure e assistenza a pazienti che vivono situazioni tragiche come la guerra – conclude l’assessore alle Politiche per la salute, Massimo Fabi – l’Emilia-Romagna risponde convintamente all’appello, mettendo a disposizione il nostro servizio sanitario pubblico, l’eccellenza delle sue strutture e dei suoi professionisti, che ringraziamo. E' un'operazione di cui siamo orgogliosi, resa possibile dalla collaborazione stretta e proficua tra tutti i soggetti coinvolti: la presidenza del Consiglio dei ministri, le Prefetture e la Regione, con il suo sistema di Protezione civile e il servizio sanitario, oltre alle Associazioni".