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A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS

Sono mamme dal cuore flessibile quelle dei bimbi con malattia rara. Un cuore che si fa piccolo per meglio racchiudere e far sentire protetti i bambini, o si allarga a dismisura per far sentire tutto l’amore del mondo in un abbraccio o una carezza. Mamme presenti, che mai si sentono invisibili seppure il loro bimbo non abbia mai pronunciato la parola “mamma”. Mamme che più che lottare contro la malattia, con una logica da guerriere che in molti casi non appartiene al loro modo di essere, vivono con intensità, curiosità e una sana dose di realismo il legame con i figli. Abbiamo scelto di dare voce ai loro pensieri, in occasione della festa della mamma che è appena trascorsa.

Noemi, la vera poesia sarebbe sentirsi chiamare semplicemente mamma, ma vivo mio figlio giorno dopo giorno godendo della sua presenza

“Ho sempre immaginato la festa della mamma come il giorno della poesia da leggere ad alta voce con una margherita in mano come dono.  Così la facevo io e così l'ho pensata da bambina immaginandomi nel futuro.

Sono mamma da 5 anni e non ho ancora avuto mai il piacere di sentire la voce del mio bimbo che semplicemente mi chiama. Per la poesia so di dover aspettare a lungo, forse non la sentirò mai da lui . Non ho ricevuto nessuna margherita effettivamente ancora, e pure per quella posso aspettare. La vera poesia sarebbe sentirmi chiamare semplicemente "mamma" e in questa un po' dolce e un po' amara attesa , mi godo la vera essenza di questa festa , essere la sua mamma, la mamma di Dylan”.

Noemi di Lorito, mamma di Dylan

Lisa, la mia bimba Simona mi riempie la vita, sono orgogliosa di continuare questa avventura con lei.

“Che tenerezza che mi ha fatto oggi Simona! Ha la febbre dovuta alle immunoglobuline trasfuse da poco, mi ha fatto capire che voleva mettersi a letto, poi mi ha fatto segno di sdraiarmi accanto a lei, con la sua minuscola manina ha preso il mio viso e lo ha avvicinato con decisione al suo. Poi, abbracciate e appiccicate guancia a guancia, si è addormentata come una cucciola... 

A dire il vero, Simona mi fa tenerezza in tante occasioni. Io vado in brodo di giuggiole ogni volta in cui mi guarda con quei suoi occhietti profondi, che sembrano entrarti nell’anima, per chiedermi di fare qualcosa che la diverta o per aiutarla in qualcosa. Io e Simona non ci separiamo mai. Qualunque cosa io faccia; Simona è accanto a me e io le parlo di continuo e le spiego cosa sto facendo, le canto canzoncine inventate per farla sorridere, la coinvolgo in tutto quello che faccio. Mi inorgoglisce molto questa cosa e mi intenerisce allo stesso tempo. Sono nata, come mamma, 6 anni fa insieme a Simona, mi prendo cura di lei nel migliore dei modi, ma in realtà non so cosa voglia dire essere una mamma ‘normale’. So fare benissimo la mamma di Simona, lo so, so prendermi cura di lei sotto il punto di vista materno e sanitario, ma non ho la più pallida idea di cosa voglia dire essere mamma di un bambino senza problemi di salute. Non so cosa voglia dire avere un figlio seienne che ti parla continuamente, non so cosa voglia dire avere un figlio che pranza insieme a te, non so nemmeno a cosa pensa mia figlia e quante cose vorrebbe dirmi ma non sa ancora come comunicarmele. Quello che so, però, è che essere la mamma di Simona mi piace molto e Simona mi fa capire che ogni attimo vissuto con lei è meraviglioso e vale assolutamente la pena viverlo. Le nostre giornate insieme sono molto ricche sotto ogni punto di vista e io sarò sempre grata alla vita per avermi dato questa opportunità. E l’unica cosa che realmente voglio, è continuare questa meravigliosa avventura insieme a lei…”

Lisa Orrico, mamma di Simona

Greta, mamme siate fiere dei vostri bimbi e dei piccoli e grandi traguardi

“Buona Festa della Mamma a tutte ..ma un pensiero speciale a tutte le mamme rare che stanno affrontando un qualcosa di più grande di loro ! Auguri a tutte le mamme rare, perché sappiamo benissimo che ci saranno giorni dove è difficile riuscire a trovare le forze per andare avanti, dove i problemi ci sembrano esageratamente grandi per affrontarli. Ma mamme, asciugatevi le lacrime e siate fieri dei vostri bimbi .. di quei piccoli ma grandi traguardi che riescono a raggiungere, qualunque siano! 

Perché mamme, il sole esiste per tutti .. e cercatelo nel sorriso di vostro figlio”

Greta Turrini, mamma di Sofia