A cura di Elida Sergi - Ufficio Stampa ISS
Mano nella mano e cuori vicini. A cercare di sorvolare paure e ansie con tutta la forza possibile. Cesare, detto Cece, di sei anni, la sua mamma Valentina, e la loro famiglia al completo, anche i fratelli Alessandro e Teresa, si erano fatti una promessa: pure nei momenti più bui, tra le ombre, avrebbero cercato la felicità. E così hanno provato a fare, nonostante una malattia rara, la neurofibromatosi, che ha generato nel piccolo un tumore del sistema nervoso centrale che lo ha portato alla cecità, il glioma, e molte altre complicazioni legate alla patologia.
È un inno alla vita, quella più autentica e vera, il libro “E voleremo sopra la paura” di Valentina Mastroianni, edito da De Agostini, in libreria da qualche settimana. Un libro che a tratti può apparire crudo, senza filtri, che parla di dolore. Ma nel quale si susseguono gioie e incertezze e dove la realtà di Cesare e dei suoi genitori e fratelli continua, con una nuova melodia in sottofondo: il rumore delle onde che si infrangono sulla scogliera e poi ritornano, a voler ricordare un’esistenza umana che tra mille difficoltà resiste. La vita di Cece è fatta di ricoveri in ospedale difficili, di una delicatissima condizione clinica affrontata anche con terapie sperimentali e cosiddette off-label, cioè fuori dai protocolli e sotto stretto controllo medico, ma anche di un compleanno festeggiato sfidando le paure e divertendosi molto e di un pianoforte ricevuto in regalo, che sa di futuro possibile.
Quella della sua mamma, Valentina, è un percorso che la porta ad abitare ogni giorno il dolore di Cece e assistere alle conseguenze della malattia sul suo corpo e sulla sua mente, ma anche a rivivere ricordi di un passato che fa male. Trovare il coraggio per affrontare tutto è necessario, attraversando la sofferenza e facendo luce su di essa per svelarla e in qualche modo ‘proteggersi’ dietro ai suoi accecanti contrasti.
Valentina Mastroianni, E voleremo sopra la paura, De Agostini, 2024, euro16,90