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A cura di Luana Penna, Ufficio Stampa ISS  

Vite sospese di Francesco Rossiello è un’opera profonda che entra nel mondo della Malattia di Huntington (MH), una grave e rara patologia genetica neurodegenerativa. Il libro non si limita a descrivere gli aspetti medici e scientifici della malattia, ma cerca di esplorare anche il suo impatto umano, sociale ed emotivo, facendo luce su come impatti nelle vite delle persone colpite e delle loro famiglie.

Un viaggio tra fragilità e forza. La malattia di Huntington, infatti, è una condizione che sospende letteralmente la vita di chi ne è affetto, lasciandolo in un limbo tra speranza e disperazione. Rossiello conosce bene questa realtà: ha visto la malattia avanzare, prima con sua madre, poi con suo fratello. Ha vissuto il dolore, l’impotenza, e la paura di un destino che potrebbe appartenere anche a lui. Ma ha scelto di non fermarsi. Il libro evidenzia la forza e la resilienza delle persone che affrontano quotidianamente la malattia, un tema che si intreccia con la dimensione della fragilità.

Francesco Rossiello intreccia narrazione personale e testimonianze dirette di chi vive con la malattia di Huntington, riuscendo a rendere l’esperienza vissuta tangibile per il lettore. La sua scrittura è empatica, senza risultare mai troppo sentimentale o didascalica. Ogni capitolo del libro è un piccolo passo in un viaggio di consapevolezza, dove si esplorano le diverse sfumature della malattia: il lento deteriorarsi delle funzioni motorie e cognitive, le difficoltà relazionali e psicologiche, ma anche i momenti di lucidità che permettono a chi è affetto dalla patologia di raccontare la propria esperienza.

L’autore non si limita a presentare la malattia di Huntington come una tragedia inevitabile, ma analizza anche le sfide quotidiane che le persone affrontano nella convivenza con una malattia neurodegenerativa che compromette la loro identità e il loro futuro. Inoltre, il libro si sofferma anche sul lato scientifico, spiegando in modo comprensibile i meccanismi genetici che causano la malattia, ma senza mai perdere di vista l’aspetto umano e interpersonale della vicenda.

Vite sospese è un libro che tocca corde molto profonde, con un’abilità rara di unire scienza, esperienza personale e sensibilità emotiva. Pagine che pur parlando di una malattia grave, offrono una testimonianza di coraggio, speranza e, soprattutto, umanità.

Francesco Rossiello, Vite sospese. Un viaggio tra fragilità e forza, Edizioni Giuseppe Laterza, 2025, euro 18,00