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A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS

Una mano tesa ai caregiver, per restituire loro parte del tempo che quotidianamente e con enorme affetto dedicano ai propri cari.

È questo l’obiettivo di un nuovo progetto ‘Take your time’ della Fondazione Viva Ale Ets, una Fondazione che nasce per ricordare Alessandra Bisceglia, giovane giornalista morta a 28 anni a causa di una rara malformazione vascolare. 

Una “banca del tempo” che mette a disposizione un elemento prezioso: i minuti, le ore, da dedicare a sé stessi, al disbrigo di questioni pratiche importanti sapendo che la persona da assistere è nel frattempo in buone mani.

Il progetto, che entrerà nel vivo con una prima fase di formazione dei volontari nei prossimi mesi e che ha come zona di sviluppo la Basilicata, mira ad offrire un sistema di supporto gratuito, umano e innovativo ai caregiver, riducendo l’isolamento, prevenendo il burn-out e favorendo la generazione di reti di prossimità nei piccoli comuni, attraverso un modello di cura partecipata e diffusa. È prevista anche, oltre all’azione di sollievo a domicilio, la creazione di uno sportello dedicato.

Il percorso di supporto ai caregiver ha per la Fondazione Viva Ale un valore da sempre.

“Sin dall’inizio - spiega infatti Raffaella Restaino, responsabile rapporti istituzionali della Fondazione e mamma di Alessandra - abbiamo messo al centro della nostra attività anche il tema dei caregiver con diversi progettualità a loro dedicate”. 

Viva Ale già a partire dal 2010 ha realizzato l’opuscolo “Verso l’Autonomia Possibile”, cercando di offrire alle famiglie spunti di riflessione sui danni da iperprotezione. Nel 2012 ha promosso il progetto-pilota “Parent training” una serie di incontri formativi intesi come spazi di condivisione emotiva, volti ad aumentare il senso di competenza dei genitori e a valorizzare le loro capacità di adattamento rispetto alle situazioni difficili e, a partire dal 2014, mette a disposizione il servizio “HelpLine” di assistenza telefonica.

Nel 2019 è stata invece messa a punto la guida “Verso l’Armonia possibile” che affronta le difficoltà che i genitori e i fratelli possono incontrare nella convivenza con la malattia del proprio caro, tradotta anche in inglese, mentre nel 2020/2021, è stato strutturato il progetto “In Armonia con una malattia rara”, per informare, orientare e sostenere i caregiver familiari nelle loro attività di cura.

Nel 2021 e 2022 è stato realizzato il progetto “MiglioRARE” con la finalità generale di aumentare, in qualità, la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare, tramite la diffusione di informazioni validate, aggiornate e corrette in tema di anomalie vascolari, malattie rare, disabilità e il miglioramento del servizio di ascolto, informazioni ed orientamento già erogato. Il progetto si è concluso con un’indagine conoscitiva delle difficoltà psico-fisiche espresse dai caregiver delle persone affette da una malformazione vascolare, da cui è emerso che tra le necessità più riconosciute vi è quella relativa ai servizi di supporto e sollievo domiciliari, spesso carenti e insufficienti. Sempre nel 2022 è stato pubblicato l’opuscolo “Raccontare le Rare: 10 consigli per i genitori” una guida che raccoglie dieci consigli, rivolti ai genitori, sul tema della comunicazione delle patologie rare ai bambini.

Quest’anno, inoltre, l’associazione ha organizzato “Il salottino di ViVa Ale” un ciclo di 7 incontri online per caregiver, strutturati come gruppo di auto mutuo aiuto, dedicati alla condivisione del vissuto e all’apprendimento di strategie utili per affrontare le difficoltà del caregiving e della convivenza con la malattia.