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Il ritardo diagnostico è una delle difficoltà più grandi per chi convive con una malattia rara: anni di attese, sintomi non riconosciuti, diagnosi sbagliate. Per dare voce a questa esperienza e raccogliere dati concreti, Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare ha lanciato il questionario “Da rara a riconosciuta”, disponibile online  per la compilazione fino al 17 ottobre e destinato a tutte le persone con malattia rara e per le loro famiglie.

L’iniziativa vuole fotografare la situazione attuale in Italia, evidenziando i tempi, gli ostacoli e i percorsi che portano (troppo spesso con difficoltà) a una diagnosi corretta. Le informazioni raccolte serviranno a rafforzare le richieste di cambiamento e a migliorare i percorsi di presa in carico, garantendo equità e accesso più rapido alle cure.

Compilare il questionario significa trasformare la propria esperienza personale in uno strumento utile per tante altre persone.

Ogni testimonianza può fare la differenza, contribuendo a dare più forza alla comunità delle malattie rare.

È possibile compilare il questionario direttamente sul sito di Uniamo al seguente link: Compila qui.