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A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS

Con dedizione e un affetto che trascende le difficoltà assistono una persona cara che ne ha bisogno, come nel caso di una malattia rara fortemente invalidante. Ma l’impatto sulla salute per i caregiver, che nella maggior parte dei casi sono donne, è pesante: circa 4 su 10 (41%) riferiscono infatti di aver sviluppato malattie croniche di cui non soffrivano in precedenza (di questi, ben il 66% riferisce di aver sviluppato 2 o più patologie): in cima vi sono quelle psichiatriche, seguite da quelle scheletro-muscolari, cardiovascolari e gastro-intestinali. In particolare, le donne più giovani hanno una prevalenza maggiore di queste patologie rispetto alle coetanee. In più, l’assistenza a una persona cara comporta, sempre in misura maggiore per le donne, una rinuncia a visite mediche e ricoveri.

Questo il quadro che emerge da una survey a cui hanno risposto 2033 persone (83% donne), nell’ambito del progetto "L’impatto del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute nelle persone caregiver familiari" promosso dall'Istituto Superiore di Sanità, Centro di riferimento per la medicina di genere in collaborazione con il Centro nazionale malattie rare.

“Le donne - riflette Elena Ortona, direttrice del Centro di riferimento per la medicina di genere - in particolare, si fanno carico in maniera preponderante del lavoro di assistenza e cura all'interno delle famiglie, specialmente quando si tratta di familiari non autosufficienti. Questo impegno costante e spesso gravoso ha un impatto diretto e profondo sulla loro salute. La ricerca evidenzia che le donne che svolgono il ruolo di caregiver sono maggiormente esposte a problemi di salute fisica e psicologica; di conseguenza, le disuguaglianze di genere possono generare a loro volta disuguaglianze di salute”.

“Alla luce di ciò - aggiunge Ortona - è fondamentale che le politiche socio-sanitarie, nel programmare interventi di sostegno rivolti ai caregiver e alle caregiver familiari, considerino le differenze di sesso e genere basate sulle evidenze scientifiche. L'integrazione di questa prospettiva è essenziale per attuare efficaci misure di prevenzione, volte a ridurre le patologie associate allo stress e a garantire un sostegno più equo e mirato”.

Un discorso a parte, per la sua specificità e per i numeri legati al fenomeno, merita inoltre il tema dei caregiver delle persone con demenza. Si stima oggi che in Italia vi siano circa 1.200.000 casi di demenza nella fascia over 65 anni (di cui 550-660 mila casi di Malattia di Alzheimer) e circa 24.000 casi di demenza giovanile, una forma più rara, compresi nella fascia di età 35-64 anni (Demenze ad Esordio Precoce). Complessivamente, se si considera che accanto a queste persone vivono circa 4 milioni di familiari, è possibile stimare che circa il 10% della popolazione italiana si trovi ad affrontare questa condizione.

L’Iss con il Dipartimento di Neuroscienze ha dedicato in particolare al tema della demenza precoce, che ha una fortissima implicazione sugli equilibri familiari, sulla crescita dei figli e sul rapporto con il partner, un convegno che ha previsto anche la proiezione del film ‘Per Te', presentato alla Festa del Cinema di Roma, ispirato alla storia vera di Paolo Piccoli, affetto da questa patologia, e della sua famiglia. Paolo dal 2020 è entrato in una Rsa, dove la famiglia va abitualmente a trovarlo.

“Dicono io sia forte, ma in realtà non ho altra scelta - ha spiegato in un’intervista la moglie di Paolo, Michela Morutto -. Forse a infondermi coraggio sono proprio i miei figli e quello sprazzo di luce che ogni tanto rivedo nello sguardo di Paolo, anche se per pochi secondi”.

Segno di un amore che nutre la vita nonostante la malattia.