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A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS 

Sofia è diventata la regina dei fiori. Dei tulipani. Glielo aveva promesso la sua mamma, Greta Turrini, dopo un importante intervento al cervello, legato a problemi causati da una condizione rarissima, il gene Ktm2e modificato, di cui sono noti solo 27 casi al mondo. Il patto era che le avrebbe donato un campo con tulipani coloratissimi se tutto fosse andato bene e così è stato.

Sofia, che ora ha 5 anni, alla nascita non presentava condizioni critiche, poi al primo anno di vita sono comparse le crisi epilettiche.

“La prima - racconta Greta - si è presentata di notte ed è durata quattro minuti. Non avevo mai vissuto un’esperienza simile prima di allora, nello spavento ho avuto la prontezza di riprendere tutto col telefonino. Siamo subito andati al Policlinico di Modena, vicino a casa, dove ha iniziato la terapia antiepilettica. E’ stato il primo di tanti ricoveri. La situazione però non si è definitivamente risolta, le crisi epilettiche lunghissime perduravano, e quindi a novembre 2024 abbiamo deciso di procedere, all’ospedale Meyer di Firenze, con un’operazione di rimozione della parte del cervello che le generava”.

“Sofia aveva un’epilessia farmaco-resistente, la paura naturalmente c’era e non dimenticherò mai i 53 punti in testa dopo l’operazione ma eravamo anche consapevoli della necessità di intervenire - sottolinea Greta -. Ringrazio i reparti di Neuroscienze e Neurochirurgia e i professori Renzo Guerrini e Flavio Giordano per come ci hanno assistiti: dall’operazione ad oggi la bimba è libera da crisi. Sofia non parla, non cammina, ma inizia pian piano a stare in piedi e non è più assente come prima. Ha ripreso ad andare a scuola. E’ una bimba nata due volte, continuiamo ad avere fiducia che la situazione possa migliorare”.

“A un’altra mamma che affronta una condizione come la mia - aggiunge - consiglierei di non piangersi addosso e prendere invece in mano la vita. Direi anche che è importante ricavare di tanto in tanto degli spazi propri: io ad esempio, come anche la mia Sofia, sono tifosa del Bologna e chiedo supporto ai nonni nella gestione della bimba per poter andare allo stadio”.

La quantità enorme di tulipani (30mila) acquistati dall’Olanda in onore di Sofia, sbocciati questa primavera, sono visitabili anche dal pubblico a Tulip Wonderland. Man mano, quando i fiori sfioriranno, lasceranno spazio a delle attività pensate in un’ottica di stagionalità.