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Unire i dati clinici alle esperienze reali delle persone con malattie neuromuscolari per migliorare cure, trattamenti e decisioni sanitarie. E superare così le difficoltà dei registri di patologia legate proprio alla raccolta degli esiti riferiti dai pazienti. È l’obiettivo di PaLaDIn (Patient Lifestyle and Disease Data Interactium), un progetto europeo finanziato dall’Innovative Health Initiative (IHI), che punta a trasformare il modo in cui vengono raccolti e utilizzati i dati dei pazienti grazie a una piattaforma innovativa e totalmente “patient-centric”: l’Interactium®. 

A tal fine, PaLaDIn ha costituito il Patient and Caregiver User Group (PCUG), un gruppo di lavoro composto da pazienti e caregiver provenienti da diverse comunità delle malattie neuromuscolari (Duchenne e Becker, FSHD, distrofie dei cingoli, distrofia miotonica e SMA). TREAT-NMD, rete globale di esperti nel campo neuromuscolare e coordinatore scientifico del progetto, invita chi ha esperienza diretta di una malattia neuromuscolare ad unirsi al PCUG, compilando l’apposito modulo di manifestazione di interesse, entro venerdì 28 novembre 2025. 

L’Interactium® sarà una piattaforma che permetterà a pazienti e caregiver di inserire dati sulla propria condizione e sulla quotidianità attraverso i registri dei pazienti. L’obiettivo è integrare queste informazioni con quelle cliniche raccolte negli ospedali, colmando un vuoto importante nella ricerca, in quanto oggi i dati personali dei pazienti sono spesso sottorappresentati. Unendo queste due dimensioni – clinica ed esperienziale – PaLaDIn vuole accelerare lo sviluppo di trattamenti efficaci, migliorare gli strumenti di valutazione degli outcome riferiti dai pazienti (PROMs) e guidare decisioni sanitarie più mirate. 

Il ruolo chiave del PCUG 

Il PCUG è aperto ad adulti (over 18) che siano pazienti, caregiver o rappresentanti di associazioni, interessati a contribuire al progetto e disponibili a partecipare agli incontri in inglese. Non è richiesta alcuna esperienza tecnica o scientifica. 

Il PCUG avrà un ruolo chiave nello sviluppo dell’Interactium®: i membri saranno coinvolti nella co-creazione della piattaforma attraverso attività di confronto, feedback e partecipazione a workshop. Sono previste riunioni virtuali ogni due mesi da 60 minuti, con possibili incontri aggiuntivi, nei seguenti ambiti: 

• progettazione del design e delle funzionalità dell’Interactium® 

• sviluppo dei dataset 

• definizione dei PROMs 

• creazione di materiali educativi e toolkits 

• attività di comunicazione e coinvolgimento dei pazienti 

• partecipazione a workshop e focus group 

Per maggiori informazioni è possibile contattare: Helen.Wade@treat-nmd.com o scrivere a: segreteria@beta-sarcoglicanopatie.it  

Modulo da compilare