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Cosa sono le ERN (European Reference Networks)? Cosa fanno? Conosci qualcuno che vi lavora? Hai mai partecipato a qualche evento relativo alle ERN? Queste ed altre domande fanno parte di un breve questionario pensato nell'ambito del progetto JARDIN, la Joint Action finalizzata all'integrazione di queste reti nei sistemi sanitari nazionali, per raccogliere informazioni sul livello di conoscenza e sul coinvolgimento delle persone rispetto alle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare in Italia.

La survey – che richiede appena 5 minuti - mira ad aumentare l'impatto e la visibilità delle prossime iniziative dedicate alle ERN e alle loro attività. Sapere quanto ne sanno le persone con malattie rare, i caregiver e gli operatori sanitari servirà ad orientare le azioni future, in modo da rispondere più efficacemente alle loro esigenze informative.

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