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Nasce la Rete “Associazioni di Malattie Rare Piemonte e valle d’Aosta” a partire dalla comunione d’intenti di 24 Associazioni, e diverse altre in fase di acquisizione, attive nel settore delle malattie rare.

In base al Registro interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, sono state registrate 55.397 persone con malattia rara, di cui 3.568 registrazioni solo nell’ultimo anno e circa 1500 ragazzi in età di transizione.

Scopo della Rete è mettere in collegamento tutte le Associazioni di Malattie Rare e orfane che svolgano il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta per consentire un efficace scambio di informazioni e interazioni, in tema di diritti e tutela delle persone con malattie rare, presa in carico, transizione dall’età pediatrica a quella adulte, patologie orfane (con l’impegno per rendere “visibili” tutte quelle malattie che non hanno ancora un riconoscimento ufficiale), mappature delle malattie rare (necessità di creazione (ove manchino) e aggiornamento dei registri regionali delle patologie rare).

La Rete delle Associazioni Malattie Rare – si legge nel comunicato stampa - è un organismo indipendente, con caratteristiche e principi che si ispirano ai valori comuni delle Associazioni e propri del terzo settore, ossia di servizio, collaborazione e trasparenza. Fondamentale sarà la collaborazione con il mondo istituzionale e quello clinico, allo scopo di contribuire con l’esperienza diretta quotidiana dell’interessato e poter coinvolgere persone ed associazioni nei processi che riguardano il mondo delle malattie rare.

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