NEWS

Bambini e adolescenti con spina bifida – come pure con altre malattie rare – vivono tempi scanditi da visite mediche, esami e terapie, e non mancano vere e proprie sfide educative, relazionali e psicologiche. Percorrendo, ogni giorno, una strada  fatta di adattamenti e piccole grandi conquiste. Ma in questo percorso di crescita non sono soli, con loro ci sono famiglie e caregiver, professionisti sanitari e sociali (medici coinvolti nella diagnosi e nel trattamento, fisioterapisti e terapisti occupazionali, psicologi, educatori, insegnanti).

Per loro, ASBIN ODV (Associazione Spina Bifida Niguarda), con il supporto di ASBI ODV (Associazione Spina Bifida Italia), ha ideato il corso formativo “Diventare grandi con la Spina Bifida”, gratuito e accreditato ECM, in programma il 17 (dalle 13.30 alle 18.15) e 18 ottobre (dalle 9.30 alle 17) 2025 presso il Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, da anni punto di riferimento per la presa in carico multidisciplinare e integrata delle persone con disabilità complesse.

Un’occasione importante per acquisire e rafforzare competenze aggiornate, ascolto attivo e strumenti condivisi. "Non solo un evento formativo – sottolinea ASBI - ma un vero e proprio presidio culturale e sociale, che mette al centro i bisogni reali delle persone, valorizzando l’esperienza sul campo maturata da chi, ogni giorno, vive e lavora accanto a bambini e adolescenti con questa condizione. Con l’obiettivo di dar vita a uno spazio di confronto, condivisione di buone pratiche e aggiornamento, in cui diverse professionalità e vissuti possano incontrarsi per costruire una rete di supporto concreta e competente".

 Per info: formazione@spaziovitaniguarda.com

Iscriviti qui

Leggi il programma del corso

Il Registro Spina Bifida

Presso il Centro Nazionale Malattie Rare, è stato istituito nel 2020 il Registro spina bifida con l’obiettivo di raccogliere dati clinici ed epidemiologici sui pazienti, monitorarne la qualità dell’assistenza, e promuovere nel tempo la ricerca scientifica. Nei primi tre anni di attività (periodo 2020-2023), sono stati coinvolti 1.000 pazienti (che rappresentano circa il 17% della popolazione target) provenienti dai centri di riferimento operanti in tutta Italia. Si prevede che, entro i prossimi due anni, saranno inclusi oltre 6.000 pazienti, ampliando le attività di monitoraggio e aggiornando i dati su base annuale e consentendo di registrare informazioni su diagnosi, genetica, terapie, qualità della vita e mortalità.

L'importanza dei registri di patologia per le malattie rare, per investire in cura, equità e futuro