NEWS

A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS

L’amore si può immaginare come una corsa alla cieca, al buio, attraverso le proprie paure. Quello verso un figlio malato ha in più il dono in qualche modo speciale di essere un amore senza aspettative, che si concentra sull’essenziale, che chiede solo che il proprio bambino rimanga in vita e resista. È un sentimento incondizionato e mai condizionante.

È questo il perno su cui poggia il libro “Mi hai mai visto triste? Storia di Irene, rarissima tra i rari” di Emanuela Piedimonte.

Il libro si basa sulla storia di Irene, una bimba con sindrome di Marfan, malattia rara ed ereditaria del tessuto connettivo che a vari livelli causa alterazioni agli occhi, alle ossa, al sistema cardiovascolare, ai polmoni e al sistema nervoso centrale.

Ma più che soltanto raccontare chi fosse Irene, una ragazzina dolcissima, responsabile, infinitamente saggia, parla della paura di perderla colmata da affetto e amore, di tappe che sono crescita per una famiglia intera e di una rarità, che si esprime in un’eccezionalità profonda e una mente brillante.

“Irene - scrive nel volume mamma Emanuela - era talmente più grande, più profonda, più in alto da farmi pensare spesso che quella mutazione genetica non fosse un difetto, ma un tentativo della natura di portare l’essere umano ad uno stadio superiore di evoluzione”.

Il libro, con note del Centro Marfan di Milano, ha in più lo scopo di fare da guida pratica per affrontare la malattia, accompagnando idealmente per mano altre famiglie nel percorso di diagnosi ma anche di riconoscimento dei diritti socio-sanitari.

I proventi ottenuti dalla vendita saranno devoluti alla Fondazione Telethon.

Emanuela Piedimonte, Mi hai mai visto triste? Storia di Irene, rarissima tra i rari, Collaboratore Centro Marfan Milano, Amazon, 2025, Copertina flessibile, euro 10,40