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La Giornata Nazionale della Salute della Donna, istituita nel 2015 dalla Fondazione Atena Onlus e promossa dal Ministero della Salute, si svolge ogni anno il 22 aprile per promuovere la tutela della salute femminile in tutte le fasi della vita, con iniziative che mirano a diffondere la cultura della prevenzione e dell’accesso equo alle cure. Questa decima edizione – celebrata con il convegno al Palazzo dell’Agenas “Innovazione, cambiamenti demografici ed equità” - è dedicata ai temi dell’innovazione, dei cambiamenti demografici e dell’equità.

Nell’ambito delle malattie rare, non è difficile immaginare problemi di salute non solo per le donne direttamente colpite da una patologia rara, ma anche per tutte coloro che ne sono comunque coinvolte, perché caregiver o membri del nucleo famigliare. I numeri parlano, per il nostro Paese, di più di due milioni di donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, oltre un milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Il 70% di queste patologie insorge, infatti, in età pediatrica: di loro si occupa prevalentemente la mamma, in un’identificazione totale con la malattia e con il carico assistenziale che ne consegue. Lo ha rivelato il primo Libro Bianco italiano, che ha raccolto informazioni, dati e testimonianze di pazienti e caregiver, presentato lo scorso anno in occasione dell’evento conclusivo della campagna “Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie”, promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a UNIAMO, con la partecipazione di Fondazione Onda, ETS, EngageMinds HUB e ALTEMS. Il progetto ha evidenziato l’impatto della malattia nelle diverse sfere della vita: da quella economica a quella relazionale a quella della salute mentale.

Allargando il campo, l'ultima indagine Istat nel 2022 rivela che in Italia sono oltre 7,3 milioni le persone che forniscono assistenza a familiari non autosufficienti (anziani, persone con disabilità, malati cronici). Nel 60% dei casi, i caregiver familiari sono donne e sulle loro spalle pesa un significativo carico emotivo. Anche a tutte loro, alla loro forza e resilienza, è dedicata questa Giornata. 

Malattie rare, donne in prima linea. Presentato il primo libro bianco sulle pazienti e sulle caregiver

Caregiver familiari, al via un sondaggio per valutare lo stress psicologico genere specifico

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