Philadelphia (Pennsylvania - USA), 1 agosto 2025 - 5 agosto 2025
Conferenza di quattro giorni dedicata alla distrofia muscolare congenita, alla miopatia nemalinica e alla titinopatia
Roma, Auditorium della Tecnica (Viale Umberto Tupini, 65), 7 luglio 2025 - 11 luglio 2025
Saranno affrontate, con esperti provenienti da tutto il mondo, numerose tematiche relative all’educazione dei sordi e al loro rapporto con la lingua dei segni
Parlamento Europeo, Bruxelles (Belgio), 1 luglio 2025
Scopo della roadmap è promuovere iniziative a favore di oltre un milione di persone con malattie rare nei Paesi nordici e di oltre 30 milioni in Europa
Roma (Holiday Inn – Eur Parco Dei Medici) , 27 giugno 2025 - 29 giugno 2025
L’obiettivo è quello di rilanciare la comunità internazionale, unita, al di là dei confini nazionali, da un unico obiettivo: trovare al più presto una cura per il disordine da deficit di CDKL5
Phoenix, Arizona (USA), 24 giugno 2025
La prima conferenza congiunta tra la PWSA USA, la FPWR la IPWSO per condividere esperienze e conoscenze sulla sindrome di Prader-Willi
Villa comunale di Ceccano (Frosinone), 19 giugno 2025
Torna per la sua quinta edizione l’iniziativa solidale promossa dal Centro EquiLibrarsi: un’esperienza di yoga all’aperto a sostegno di AISLA Lazio
Cambridge, The Clayton Hotel (Regno Unito), 18 giugno 2025
Scopo dello showcase è 'fare’ comunità, scambiarsi idee e promuovere cambiamenti nel panorama delle malattie rare
Parigi e Lione (Francia), 15 giugno 2025
Manifestazione nazionale (in Francia) di solidarietà per chi convive con l'anemia di Fanconi, alla quale partecipano più di 400 associazioni
Messina, 13 giugno 2025 - 14 giugno 2025
Il Congresso di Messina offrirà un'importante occasione di confronto sullo stato della ricerca e della consapevolezza sulla PANS e PANDAS
Amsterdam (Paesi Bassi), 13 giugno 2025
Un'opportunità per entrare in contatto con pazienti e famiglie in tutta Europa
Rimini, 11 giugno 2025 - 12 giugno 2025
Nell'ambito del 64° simposio dell'AFI, è stato predisposto uno spazio dedicato alle evidenze generate dalle associazioni di pazienti, seguendo un approccio sempre più orientato ad individuare indicatori che diano pieno riconoscimento alla real life dei pazienti
Bari, Aula Consigliare (Consiglio Regionale Puglia) Via Gentile 52, 11 giugno 2025
I temi in discussione: l’evoluzione dei modelli organizzativi, l’empowerment, l’autonomia possibile, l’accessibilità ai percorsi assistenziali e alle nuove terapie
Birmingham (Regno Unito), 10 giugno 2025
La conferenza presenta i risultati ottenuti nello studio e nel trattamento della displasia ectodermica
Riga (Lettonia), 23 maggio 2025 - 24 maggio 2025
Il programma si concentra, attraverso tre workshop, sul coinvolgimento dei pazienti nell'advocacy e nell'assistenza sanitaria
Torino presso Sermig, piazza Borgo Dora n. 61, 22 maggio 2025
Il Convegno intende promuovere un dibattito su una sessualità sostenibile per le persone con disabilità
Roma, Sala Caduti di Nassirya, Piazza Madama, 20 maggio 2025
Francesco Rossiello ha raccontato la sua storia di Huntington in un libro molto toccante che viene presentato in Senato
online, 20 maggio 2025
Nuovo appuntamento il 20 maggio con "Donne, Salute e Rarità", dedicato alla salute mentale
Pavia e online, 17 maggio 2025
Saranno esplorate le sfide quotidiane presenti nella società per le persone che hanno una disabilità e si tenterà di scoprire come queste possano diventare preziose occasioni di crescita e rinascita personale
Jesi (Ancona), 16 maggio 2025 - 17 maggio 2025
Un’occasione per condividere risultati, affrontare nuove sfide e rafforzare l’alleanza tra istituzioni, professionisti e comunità nella cura delle disabilità complesse
online, 13 maggio 2025
Sette incontri online per offrire ai caregiver familiari uno spazio protetto in cui possano confrontarsi con altre persone che vivono situazioni simili e apprendere nuove strategie di resilienza