Radisson Blu Royal Hotel - Dublino (Irlanda), 13 novembre 2026
L'evento si concentra su come sia possibile accelerare il percorso della ricerca nell’ambito delle malattie rare, dal laboratorio al letto del paziente
Voco Hotel Montparnasse, Parigi, 2 novembre 2026 - 3 novembre 2026
Un programma di formazione specifico che fornisce ai rappresentanti dei pazienti le conoscenze e le competenze necessarie per promuovere l'innovazione nel riutilizzo dei farmaci
online, 13 ottobre 2026
Un webinar per aggiornare la comunità OI sugli studi clinici in corso, sia quelli che stanno reclutando pazienti sia quelli che non lo sono ancora
Bologna, 10 ottobre 2026
L’obiettivo non è soltanto aggiornare sui più recenti sviluppi della ricerca, ma favorire una riflessione più ampia sul percorso di vita delle persone con SMA
Hotel Baia Flaminia, Pesaro, 2 ottobre 2026 - 4 ottobre 2026
Occasione preziosa per famiglie ed esperti e per rafforzare quella rete che fa sentire meno soli
24 settembre 2026 - 25 settembre 2026
online, 16 settembre 2026
Quattro webinar gratuiti, dedicati ai giovani under 30 della comunità delle malattie rare, per acquisire strumenti, conoscenze e competenze utili a rafforzare la propria capacità di advocacy e contribuire al cambiamento
16 settembre 2026
Un laboratorio esperienziale dedicato alle persone con sclerodermia
online, 11 settembre 2026
L’incontro approfondirà il riconoscimento dell’invalidità civile, i benefici previsti dalla Legge 104 e le principali tutele in ambito lavorativo, fornendo indicazioni utili per orientarsi tra procedure, prestazioni e agevolazioni
Minneapolis (Minnesota, USA), 15 agosto 2026
L’Energy for Life Walk è la passeggiata solidale organizzata dalla United Mitochondrial Disease Foundation per promuovere ricerca e sostegno alla comunità delle persone con malattie mitocondriali
online, 30 luglio 2026
La National Organization for Rare Disorders organizza due webinar dedicati alle persone con malattie rare, ai caregiver e alle famiglie
Indianapolis (USA), 23 luglio 2026 - 25 luglio 2026
Occasione per fare il punto sui progressi nel trattamento, nella diagnosi e nella ricerca di base sull'idrocefalo
Lombard, Illinois, 16 luglio 2026 - 19 luglio 2026
Si tratta del più grande raduno sulla PKU negli Stati Uniti che riunisce pazienti, famiglie, medici e ricercatori. Per condividere informazioni, stringere amicizie e creare legami
online, 14 luglio 2026
Tema del webinar: l'impatto concreto del ritardo diagnostico e dell'assistenza frammentata in Canada
Chicago (USA), 10 luglio 2026 - 12 luglio 2026
La Conferenza 2026 della BDSRA Foundation riunisce famiglie provenienti da tutto il mondo, ricercatori, medici e professionisti del settore
Barcellona (Spagna) e online, 10 luglio 2026
La libertà di circolazione non è ancora una realtà per tutti: 150 milioni di europei vivono con mobilità ridotta. Il Congresso Accessibilità 2026 riunisce per la prima volta gli attori europei dell’accessibilità dei trasporti in Europa per trasformare questa realtà
Lecco, 3 luglio 2026
Al via un ciclo di 10 laboratori intergenerazionali in diverse Regioni italiane ideato dal Gruppo Giovani di UILDM rivolto a giovani con disabilità che costruire il proprio percorso di vita
Palazzo dei Congressi di Versailles 10 Rue de la Chancellerie, Versailles, 1 luglio 2026
L'obiettivo è promuovere la collaborazione tra specialisti di diversi centri e paesi e di incrementare la ricerca e le sperimentazioni cliniche al fine di migliorare l'assistenza e la qualità della vita dei pazienti
Milano, 29 giugno 2026 - 30 giugno 2026
Il simposio approda per la prima volta in Europa, con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza sulle malattie ultra-rare e favorire il dialogo tra comunità scientifica, pazienti, istituzioni e società civile tutta
online, 29 giugno 2026
Un corso riservato alle associazioni federate e ai soci, organizzato da UNIAMO Academy