EVENTI

Elenco per argomento: Empowerment per pazienti e familiari

• Congresso internazionale CDKL5 ALL INVOLVED

  Roma (Holiday Inn – Eur Parco Dei Medici) , 27 giugno 2025 - 29 giugno 2025

  
  

  L’obiettivo è quello di rilanciare la comunità internazionale, unita, al di là dei confini nazionali, da un unico obiettivo: trovare al più presto una cura per il disordine da deficit di CDKL5

  Empowerment per pazienti e familiari Terapie Malattie rare

• Vivi Porfiria: conoscenza, condivisione e cura

  Milano, 23 novembre 2024 - 23 novembre 2024

  
  

  Prima Giornata Nazionale del Paziente Affetto da Porfiria, per diffondere informazione e non lasciare indietro nessuno

  Giornate di sensibilizzazione Empowerment per pazienti e familiari Malattie rare

• 4° Convegno Nazionale A-NCL

  Roma, 19 ottobre 2024 - 19 ottobre 2024

  
  

  Si terrà a Roma il 19 ottobre 2024 il 4° Convegno Nazionale sulle Ceroidolipofuscinosi Neuronali

  Empowerment per pazienti e familiari Malattie rare Bambini

• Weekend di socializzazione con RiUniamoCi

  Roma, 19 ottobre 2024 - 20 ottobre 2024

  
  

  Iniziativa nata da una collaborazione fra Respiriamo Insieme e UNIAMO

  Malattie rare Qualità di vita Empowerment per pazienti e familiari

• Presentazione progetto “TUTTINCLUSI”

  17 settembre 2024

  
  

  Nuovo progetto dell’ANFFAS Nazionale, con cui si intende contribuire al raggiungimento dell’“Obiettivo di Sviluppo Sostenibile 10” (“Ridurre le ineguaglianze”) dell’Agenda ONU 2030
  

  Diritti Empowerment per pazienti e familiari

• XVII Giornata Nazionale Sla

  14 settembre 2024 - 15 settembre 2024

  
  

  L'evento si svolgerà sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il Patrocinio di ANCI Associazione Nazionale Comuni Italiani

  Empowerment per pazienti e familiari Malattie rare Giornate di sensibilizzazione

• LINFA webinar: scopri volti, progetti e condividi idee!

  online, 11 settembre 2024 - 11 settembre 2024

  
  

  Tre webinar (11, 18 e 25 settembre) per conoscere le attività dell'Associazione che si batte contro le neurofibromatosi

  Empowerment per pazienti e familiari Malattie rare Associazioni

• Hospital & Patient care tra innovazione e integrazione

  Centro Congressi Humanitas - Building 8 Via Manzoni 113, Rozzano (MI), 10 settembre 2024

  
  

  Iniziativa promossa da PHD Lifescience Italy e PHS, in collaborazione con Humanitas Research Hospital

  Telemedicina Empowerment per pazienti e familiari Assistenza sanitaria

• World Duchenne Awareness Day

  7 settembre 2024

  
  

  Il tema dell'11 edizione della Giornata di sensibilizazzione sulla Duchenne è  “Alza la voce per la Duchenne” per sostenere la creazione di una società che offra pari opportunità a tutti

  Malattie rare Empowerment per pazienti e familiari Giornate di sensibilizzazione

• AIMAR 1994-2024: trent’anni per una vita migliore

  Roma, 6 settembre 2024 - 8 settembre 2024

  
  

  Nei tre giorni del trentennale si confronteranno chirurghi dei centri di eccellenza italiani e mondiali, volontari, genitori, alla presenza di persone con MAR

  Qualità di vita Assistenza sanitaria Empowerment per pazienti e familiari

• Stay Accessible. L’audiovisivo oltre le barriere

  Sala Tropicana 2 dell’Hotel Excelsior a Lido di Venezia, 5 settembre 2024

  
  

  Evento organizzato da AUDECON all’interno dell’81^ Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia
  

  Inclusione sociale Empowerment per pazienti e familiari

• Towards a WHA resolution on Rare Diseases 2025

  online, 30 agosto 2024 - 30 agosto 2024

  
  

  Un webinar per spiegare l'importanza di una Risoluzione dell’Assemblea Mondiale della Sanità e come poter sostenere l’iniziativa

  Empowerment per pazienti e familiari Qualità di vita Malattie rare

• Keys to success: Unlocking health care access for rare disease

  online, 15 agosto 2024 - 15 agosto 2024

  
  

  Saranno esplorate le strategie e le soluzioni innovative per superare gli ostacoli all'accesso all'assistenza sanitaria
  

  Malattie rare Empowerment per pazienti e familiari Assistenza sanitaria

• Il Veneto si prepara ad accogliere il primo Disability Pride regionale

  online, 24 luglio 2024 - 24 luglio 2024

  
  

  Le associazioni del territorio lo celebrano con due appuntamenti online, in vista del grande evento di settembre

  Giornate di sensibilizzazione Diritti Empowerment per pazienti e familiari

• Sneak peek into Rare Disease Day 2025

  online, 17 luglio 2024 - 17 luglio 2024

  
  

  Saranno proposti e illustrati risorse e materiali per la campagna 2025 

  Giornate di sensibilizzazione Malattie rare Empowerment per pazienti e familiari

• Webinar: L’impatto delle malattie rare nella vita quotidiana

  online, 10 luglio 2024 - 10 luglio 2024

  
  

  Rare Barometer lancia una nuova indagine sull’impatto delle malattie rare nella vita di tutti i giorni. Se ne parla in un webinar

  Malattie rare Empowerment per pazienti e familiari Qualità di vita

• Pronti per l’Indipendenza

  Perugia, 8 luglio 2024 - 8 luglio 2024

  
  

  Conferenza stampa di lancio del progetto che mira a promuovere l’autonomia e l’inclusione delle persone con disabilità

  Formazione Diritti Empowerment per pazienti e familiari

• Patient empowerment: l'emozione che cura

  2 luglio 2024

  
  

  Webinar organizzato nell'ambito dei seminari organizzati dal Gruppo di Lavoro Patient Partnership della Società Italiana di Medicina Farmaceutica ETS (SIMeF)

  Empowerment per pazienti e familiari Health Humanities

• PKU&NOI 2024

  online, 29 giugno 2024 - 29 giugno 2024

  
  

  Online e in diretta, organizzato da otto associazioni di pazienti italiane

  Empowerment per pazienti e familiari Malattie rare Terapie

• Rare Caregivers Report: Experiences supporting loved ones living with rare diseases

  Online, 25 giugno 2024 - 25 giugno 2024

  
  

  RARE Rev-inar Episode 013

  Caregiver Malattie rare Empowerment per pazienti e familiari