Voco Hotel Montparnasse, Parigi, 2 novembre 2026 - 3 novembre 2026
Un programma di formazione specifico che fornisce ai rappresentanti dei pazienti le conoscenze e le competenze necessarie per promuovere l'innovazione nel riutilizzo dei farmaci
Bologna, 10 ottobre 2026
L’obiettivo non è soltanto aggiornare sui più recenti sviluppi della ricerca, ma favorire una riflessione più ampia sul percorso di vita delle persone con SMA
Hotel Baia Flaminia, Pesaro, 2 ottobre 2026 - 4 ottobre 2026
Occasione preziosa per famiglie ed esperti e per rafforzare quella rete che fa sentire meno soli
Istituto Superiore di Sanità (Roma), 24 agosto 2026 - 25 agosto 2026
FIMARP celebra i suoi 10 anni con due giornate dedicate alla sensibilizzazione, al confronto e alla comunità
Minneapolis (Minnesota, USA), 15 agosto 2026
L’Energy for Life Walk è la passeggiata solidale organizzata dalla United Mitochondrial Disease Foundation per promuovere ricerca e sostegno alla comunità delle persone con malattie mitocondriali
online, 30 luglio 2026
La National Organization for Rare Disorders organizza due webinar dedicati alle persone con malattie rare, ai caregiver e alle famiglie
Indianapolis (USA), 22 luglio 2026
Occasione per fare il punto sui progressi nel trattamento, nella diagnosi e nella ricerca di base sull'idrocefalo
Lombard, Illinois, 16 luglio 2026 - 19 luglio 2026
Si tratta del più grande raduno sulla PKU negli Stati Uniti che riunisce pazienti, famiglie, medici e ricercatori. Per condividere informazioni, stringere amicizie e creare legami
online, 14 luglio 2026
Tema del webinar: l'impatto concreto del ritardo diagnostico e dell'assistenza frammentata in Canada
Chicago (USA), 10 luglio 2026 - 12 luglio 2026
La Conferenza 2026 della BDSRA Foundation riunisce famiglie provenienti da tutto il mondo, ricercatori, medici e professionisti del settore
Barcellona (Spagna) e online, 10 luglio 2026
La libertà di circolazione non è ancora una realtà per tutti: 150 milioni di europei vivono con mobilità ridotta. Il Congresso Accessibilità 2026 riunisce per la prima volta gli attori europei dell’accessibilità dei trasporti in Europa per trasformare questa realtà
Lecco, 3 luglio 2026
Al via un ciclo di 10 laboratori intergenerazionali in diverse Regioni italiane ideato dal Gruppo Giovani di UILDM rivolto a giovani con disabilità che costruire il proprio percorso di vita
Palazzo dei Congressi di Versailles 10 Rue de la Chancellerie, Versailles, 1 luglio 2026
L'obiettivo è promuovere la collaborazione tra specialisti di diversi centri e paesi e di incrementare la ricerca e le sperimentazioni cliniche al fine di migliorare l'assistenza e la qualità della vita dei pazienti
Milano, 29 giugno 2026 - 30 giugno 2026
Il simposio approda per la prima volta in Europa, con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza sulle malattie ultra-rare e favorire il dialogo tra comunità scientifica, pazienti, istituzioni e società civile tutta
online, 29 giugno 2026
Un corso riservato alle associazioni federate e ai soci, organizzato da UNIAMO Academy
Bari, 22 giugno 2026
Incontro dedicato al tema delle malattie rare, della ricerca biomedica e del coinvolgimento attivo dei pazienti nei percorsi di innovazione sanitaria
Camping Riva dei Tarquini a Tarquinia (Viterbo), 22 giugno 2026
Al via il Summer Music Camp AISW 2026 per oltre 40 ragazzi con Sindrome di Williams e circa 90 persone tra famiglie, operatori e ricercatori
Auditorium “Valerio Nobili” dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Roma), 20 giugno 2026
Un momento di incontro, informazione e vicinanza pensato per le famiglie, i bambini, i ragazzi e per chiunque senta il bisogno di comprendere meglio percorsi complessi, delicati, ma pieni di speranza
Fiuggi, 19 giugno 2026 - 21 giugno 2026
L'evento rappresenta l'appuntamento annuale della comunità Syngap1 e il quarto convegno sulla malattia
online, 18 giugno 2026
Il webinar esplora le realtà dietro i dati e le azioni necessarie per migliorare il benessere nella comunità delle malattie rare