Roma (Holiday Inn – Eur Parco Dei Medici) , 27 giugno 2025 - 29 giugno 2025
L’obiettivo è quello di rilanciare la comunità internazionale, unita, al di là dei confini nazionali, da un unico obiettivo: trovare al più presto una cura per il disordine da deficit di CDKL5
Milano, 23 novembre 2024 - 23 novembre 2024
Prima Giornata Nazionale del Paziente Affetto da Porfiria, per diffondere informazione e non lasciare indietro nessuno
17 settembre 2024
Nuovo progetto dell’ANFFAS Nazionale, con cui si intende contribuire al raggiungimento dell’“Obiettivo di Sviluppo Sostenibile 10” (“Ridurre le ineguaglianze”) dell’Agenda ONU 2030
online, 30 agosto 2024 - 30 agosto 2024
Un webinar per spiegare l'importanza di una Risoluzione dell’Assemblea Mondiale della Sanità e come poter sostenere l’iniziativa
online, 24 luglio 2024 - 24 luglio 2024
Le associazioni del territorio lo celebrano con due appuntamenti online, in vista del grande evento di settembre
online, 17 luglio 2024 - 17 luglio 2024
Saranno proposti e illustrati risorse e materiali per la campagna 2025
online, 10 luglio 2024 - 10 luglio 2024
Rare Barometer lancia una nuova indagine sull’impatto delle malattie rare nella vita di tutti i giorni. Se ne parla in un webinar
Perugia, 8 luglio 2024 - 8 luglio 2024
Conferenza stampa di lancio del progetto che mira a promuovere l’autonomia e l’inclusione delle persone con disabilità
2 luglio 2024
Webinar organizzato nell'ambito dei seminari organizzati dal Gruppo di Lavoro Patient Partnership della Società Italiana di Medicina Farmaceutica ETS (SIMeF)
online, 29 giugno 2024 - 29 giugno 2024
Online e in diretta, organizzato da otto associazioni di pazienti italiane
Online, 25 giugno 2024 - 25 giugno 2024
RARE Rev-inar Episode 013
Minneapolis (USA), 20 giugno 2024 - 22 giugno 2024
Una tre giorni per riunire tutte le parti interessate che si dedicano al miglioramento della qualità della vita delle persone con Sindrome di Dravet
Monte Bondone (Trento), 18 giugno 2024
Dal 22 al 29 giugno sul Monte Bondone (Trento)
online, 13 giugno 2024 - 13 giugno 2024
Pazienti ed esperti a confronto su come affrontare, preservando la salute mentale, le sfide poste dalle malattie rare
Los Angeles (California, USA), 7 giugno 2024 - 8 giugno 2024
Un evento che riunisce la comunità delle malattie rare per una giornata ricca di conoscenze e networking
online, 30 maggio 2024 - 30 maggio 2024
Nuovo ciclo di webinar formativi organizzati dall'Accademia del Paziente Esperto EUPATI e dalla Fondazione Aldo Torsoli
online, 28 maggio 2024 - 28 maggio 2024
Scopo del webinar è aumentare la consapevolezza sulle ERN tra gli operatori sanitari nei paesi dell'Europa orientale
Modena, 25 maggio 2024 - 25 maggio 2024
Visita al museo, pranzo e pomeriggio insieme. Sarà questa la giornata A.M.A. papà dedicata ai padri di figli con sindrome X-Fragile
Senigallia (Ancona), 24 maggio 2024 - 26 maggio 2024
Il raduno delle famiglie con bambini con ernia diaframmatica si svolge quest’anno al mare, a Senigallia
online, 20 maggio 2024 - 20 maggio 2024
Nella Giornata Mondiale dedicata alla malattia, un webinar di approfondimento rivolto a pazienti, familiari e caregiver