Varese - Palace Grand Hotel (Via Manara Luciano, 11), 17 ottobre 2025 - 19 ottobre 2025
Un evento di tre giorni in cui famiglie, medici e ricercatori da tutto il mondo si riuniscono per approfondire le ultime ricerche sui disturbi GRIN e GRIA
Bruxelles, Belgio e Online, 14 ottobre 2025
L’evento rappresenta un'eccellente opportunità per rimanere aggiornati sui progressi in materia di accessibilità e per entrare in contatto con decisori politici, leader del settore e sostenitori della disabilità
12 ottobre 2025
La sindrome di Helsmoortel Van Der AA, una malattia genetica ultra rara del neurosviluppo causata da mutazioni nel gene ADNP.
11 ottobre 2025
L'evento è organizzato in occasione del 25° anniversario dalla Fondazione Geca Onlus-Giovani e Cuore Aritmico Onlus
Polo Congressuale Le Benedettine, Pisa, 4 ottobre 2025
Una giornata intensa dedicata a informazione scientifica, condivisione e networking, con esperti nazionali e ospiti internazionali
Baveno (Piemonte), 25 settembre 2025 - 26 settembre 2025
Quest'anno si celebra la quinta edizione del congresso che riunisce pazienti, caregiver, famiglie, scienziati, medici e altri operatori sanitari per aggiornarsi sugli ultimi sviluppi nel campo
20 settembre 2025
E' prevista la traduzione simultanea in varie lingue.
online, 11 settembre 2025
EURORDIS presenta la sua nuova indagine su come le persone convivono con una malattia rara o non diagnosticata
New Castle (Regno Unito) e Malaga (Spagna), 5 settembre 2025 - 6 settembre 2025
TREAT-NMD organizza anche quest'anno le giornate di formazione e coinvolgimento sulla distrofia muscolare di Becker, pensate appositamente per le persone con BMD, le loro famiglie e chi si prende cura di loro
Rimini, 5 settembre 2025 - 7 settembre 2025
L'iniziativa nasce dalla consapevolezza che rivelare la propria condizione è un atto importante soprattutto per noi stessi
online, 3 settembre 2025
AISLA offre uno spazio di confronto, aperto e senza pregiudizi, con l’aiuto di esperti
29 agosto 2025
Appuntamento a Lisbona che riunirà ricercatori, medici e famiglie per parlare dello stato dell'arte dello sviluppo di trattamenti per i disturbi legati al recettore GABA-A (GABAAR).
22 agosto 2025
Una giornata di sensibilizzazione dedicata ad una rara malattia genetica dello sviluppo neurologico causata da alterazioni del gene SATB2 sul secondo cromosoma
20 S. 33rd St. Philadelphia, PA (USA), 7 agosto 2025 - 9 agosto 2025
Ogni anno, il Castleman Disease Collaborative Network organizza un raduno tra pazienti, caregiver ed esperti per aggiornamenti e networking
Philadelphia (Pennsylvania - USA), 1 agosto 2025 - 5 agosto 2025
Conferenza di quattro giorni dedicata alla distrofia muscolare congenita, alla miopatia nemalinica e alla titinopatia
online, 22 luglio 2025
Come cambierà la sanità in Europa? Per esplorare questo tema ERN-EuroBloodNet e FITHAD danno avvio a un ciclo di 4 webinar. Il primo è dedicato allo Spazio Europeo dei Dati Sanitari
Campastrello Sport Hotel & Residence (Via Campastrello, 1 – Castagneto Carducci, Livorno) e online, 18 luglio 2025
La piattaforma People in Health è nata dalla collaborazione tra Novo Nordisk e le principali Associazioni Pazienti Italiane allo scopo di dare voce ai pazienti e mettere al centro le loro priorità
Roma, Auditorium della Tecnica (Viale Umberto Tupini, 65), 7 luglio 2025 - 11 luglio 2025
Saranno affrontate, con esperti provenienti da tutto il mondo, numerose tematiche relative all’educazione dei sordi e al loro rapporto con la lingua dei segni
Parlamento Europeo, Bruxelles (Belgio), 1 luglio 2025
Scopo della roadmap è promuovere iniziative a favore di oltre un milione di persone con malattie rare nei Paesi nordici e di oltre 30 milioni in Europa
Roma (Holiday Inn – Eur Parco Dei Medici) , 27 giugno 2025 - 29 giugno 2025
L’obiettivo è quello di rilanciare la comunità internazionale, unita, al di là dei confini nazionali, da un unico obiettivo: trovare al più presto una cura per il disordine da deficit di CDKL5