EVENTI

Elenco per argomento: Empowerment per pazienti e familiari

• Terzo Congresso Mondiale sulle Malattie Rare della Pelle

  Palazzo dei Congressi di Versailles 10 Rue de la Chancellerie, Versailles, 1 luglio 2026 - 3 luglio 2026

  
  

  L'obiettivo è promuovere la collaborazione tra specialisti di diversi centri e paesi e di incrementare la ricerca e le sperimentazioni cliniche al fine di migliorare l'assistenza e la qualità della vita dei pazienti

  Diagnosi Empowerment per pazienti e familiari Terapie

• Summer Music Camp AISW 2026

  Camping Riva dei Tarquini a Tarquinia (Viterbo), 22 giugno 2026 - 28 giugno 2026

  
  

  Aperte le iscrizioni al Summer Music Camp AISW 2026 per oltre a oltre 40 ragazzi con Sindrome di Williams e circa 90 persone complessive tra famiglie, operatori e ricercatori 

  Empowerment per pazienti e familiari Associazioni

• Open Day BA.BI.S.: insieme per la mano pediatrica e le labiopalatoschisi

  Auditorium “Valerio Nobili” dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Roma), 20 giugno 2026

  
  

  Un momento di incontro, informazione e vicinanza pensato per le famiglie, i bambini, i ragazzi e per chiunque senta il bisogno di comprendere meglio percorsi complessi, delicati, ma pieni di speranza

  Assistenza sanitaria Empowerment per pazienti e familiari Bambini

• ECRD  - Rare Diseases in a Changing & Competitive Europe: Shaping policies to address the unmet needs of people living with rare diseases

  Praga e online, 3 giugno 2026 - 4 giugno 2026

  
  

  L'evento approfondirà i dibattiti più urgenti sul futuro dell'ecosistema delle malattie rare in Europa: lo sviluppo di terapie e l'accesso ai trattamenti, diagnosi tempestive e accurate, progressi nell'assistenza olistica, assistenza sanitaria specialistica, e molto altro

  Empowerment per pazienti e familiari Reti Qualità di vita

• All in One 2026

  Hotel Dante, Ravenna, 28 maggio 2026 - 2 giugno 2026

  
  

  2° Congresso internazionale e prima Revisione del Consensus internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann 

  Collaborazioni nazionali/internazionali Linee guida/raccomandazioni Empowerment per pazienti e familiari

• Malattia di Huntington – Dalla conoscenza alla consapevolezza

  Sala “Caduti di Nassirya” – Senato della Repubblica, Piazza Madama 11 - Roma, 28 maggio 2026

  
  

  L’incontro vedrà il confronto tra istituzioni, esperti, associazioni e testimonianze dirette, con l’obiettivo di continuare a costruire informazione e supporto concreto

  Giornate di sensibilizzazione Qualità di vita Empowerment per pazienti e familiari

• La ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura

  Istituto Europeo di Oncologia (Milano), 19 maggio 2026

  
  

  Un appuntamento dedicato al confronto tra esperti del mondo accademico, clinici, ricercatori, pazienti ed aziende, per approfondire il valore della ricerca clinica e il ruolo sempre più centrale dei pazienti nel processo di cura

  Empowerment per pazienti e familiari Ricerca sanitaria Sperimentazione clinica

• Webinar Donne, Salute e Rarità: Sfide e prospettive nella medicina di genere

  online, 18 maggio 2026

  
  

  Un’occasione per discutere di sfide, opportunità e prospettive future nella gestione delle malattie rare in ottica di genere

  Promozione della salute Empowerment per pazienti e familiari Qualità di vita

• Neurofibromatosi: oggi parlo io. Giornata di consapevolezza dedicata al paziente

  Centro Congressi – Istituto Patristico Agostinianum, via Paolo VI, 25, Roma, 16 maggio 2026

  
  

  Una giornata di consapevolezza, in occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi

  Malattie rare Empowerment per pazienti e familiari Giornate di sensibilizzazione

• Pazienti e medici insieme verso la cura delle distrofie retiniche ereditari

  Complesso didattico di Santa Patrizia dell’Università Vanvitelli, Via Luciano Armanni, 5/7, Napoli, 16 maggio 2026

  
  

  Quattro le sessioni: test genetici, prospettive terapeutiche, comunicazione, ausili ottici e nuove tecnologie

  Empowerment per pazienti e familiari Terapie Tecnologie innovative

• II° Incontro F.A.T.E. Nord Italia

  Ospedale Niguarda, Milano, 16 maggio 2026

  
  

  Una giornata speciale di confronto tra famiglie e professionisti, dedicata all’atresia esofagea

  Empowerment per pazienti e familiari Malattie rare Qualità di vita

• CAR-T Therapy in Systemic Lupus Erythematosus (SLE): Explained to the Patient

  online, 13 maggio 2026

  
  

  Il webinar si concentra sulla terapia CAR-T nel Lupus Eritematoso Sistemico, focalizzandosi sui risultati ottenuti finora e sull'esperienza dei pazienti

  Terapie Empowerment per pazienti e familiari Malattie rare

• 11° Simposio medico annuale sull'ECD

  Birmingham (Alabama), 30 aprile 2026 - 1 maggio 2026

  
  

  L’obiettivo è condividere le ultime ricerche, le conoscenze cliniche relative alla malattia di Erdheim-Chester e le risorse a disposizione della comunità

  Ricerca sanitaria Empowerment per pazienti e familiari Sperimentazione clinica

• Sessualità e disabilità

  Cusano Milanino, via Luigi Buffoli, 12 Milano, 30 aprile 2026

  
  

  Due appuntamenti dedicati al tema della sessualità in relazione alla disabilità, come diritto e come prevenzione della violenza

  Formazione Diritti Empowerment per pazienti e familiari

• Steroidi nella policondrite recidivante

  online, 28 aprile 2026

  
  

  Vengono presentati sia il punto di vista del reumatologo che quello del paziente, con una discussione sulle esigenze e le paure specifiche

  Empowerment per pazienti e familiari Malattie rare Terapie

• European Parliament Event on Rare Diseases

  Parlamento europeo, Bruxelles, 23 aprile 2026

  
  

  L'iniziativa intende contribuire allo sviluppo delle future politiche dell'UE sulle malattie rare, affinché siano inclusive, eque e incentrate sulle esigenze dei pazienti

  Empowerment per pazienti e familiari Tecnologie innovative Diagnosi

• Oltre la terapia: le molteplici dimensioni della cura

  Bologna, 18 aprile 2026

  
  

  Tema dell'evento è la "cura": non solo la cura medica e la terapia, ma anche il "prendersi cura" di sé e delle proprie relazioni

  Qualità di vita Assistenza sanitaria Empowerment per pazienti e familiari

• Therapeutic Perspectives for Intellectual Disability in Down Syndrome

  Ospedale Regionale San Carlo - Potenza, 18 aprile 2026

  
  

  Un’opportunità unica per interagire con scienziati di fama internazionale impegnati in terapie per la disabilità intellettiva 

  Terapie Empowerment per pazienti e familiari Ricerca sanitaria

• Un assaggio di Cooking Therapy

  Sydney Hotel - Bologna, 18 aprile 2026

  
  

  I partecipanti saranno coinvolti nella preparazione di ricette semplici per creare uno spazio accogliente e condividere un’attività ricca di valore

  Empowerment per pazienti e familiari Qualità di vita

• Un pomeriggio insieme

  Centro Famiglia - Via Raffaello Sanzio 33/A, Settimo Torinese, 18 aprile 2026

  
  

  Un pomeriggio dedicato alle famiglie, all’ascolto e alla condivisione, pensato per genitori di figli con malattia cronica

  Bambini Empowerment per pazienti e familiari