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ERDERA – l’Alleanza europea per la ricerca sulle malattie rare – organizza per il 9 e 10 dicembre 2025, ad Heidelberg (Germania), la 2a Conferenza Internazionale sulle Reti di Ricerca Clinica (CRN) per le malattie rare, in collaborazione con Rare Disease International e l’ International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC).  

Questa seconda edizione, in formato ibrido, riunisce ancora una volta un'ampia gamma di esperti internazionali - ricercatori, clinici, sostenitori dei pazienti, rappresentanti dell'industria, responsabili politici e finanziatori - per rafforzare l'ecosistema collaborativo che sostiene la ricerca clinica sulle malattie rare in tutto il mondo. 

Le Reti di Ricerca Clinica sono collaborazioni strutturate di centri clinici esperti, laboratori, organizzazioni di pazienti e altre parti interessate che uniscono le forze per accelerare la prevenzione, la diagnosi, gli studi epidemiologici, gli studi di storia naturale e le sperimentazioni cliniche per malattie rare e gruppi di malattie rare. Mettendo in comune popolazioni di pazienti esigue, armonizzando i protocolli e condividendo dati di alta qualità, i CRN superano la frammentazione che rallenta i progressi in questo campo. I temi all'ordine del giorno includono: 

• Sforzi globali per promuovere le prove del mondo reale e la raccolta di dati 
• Tecnologie emergenti nella diagnostica, prevenzione e ricerca clinica
• Lezioni apprese dai Paesi a basso e medio reddito
• Dispositivi medici in sperimentazione per la qualità della vita
• Strategie per un efficace coinvolgimento multi-stakeholder 
• Il ruolo fondamentale dei pazienti e delle partnership nel consentire l'accesso alla ricerca internazionale 
• Modelli di assistenza e reti di ricerca globali in tutti i contesti di reddito 

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