online, 8 aprile 2025
Un webinar che riunisce esperti e stakeholder del primo network nazionale dell’ecosistema Salute Italia
Roma, 26 marzo 2025
Si svolge presso la sede della Regione Lazio un workshop dedicato alla promozione del dialogo tra i nodi della Rete regionale e alla presentazione dei percorsi di continuità assistenziale e di semplificazione per i cittadini
Rimini - Palacongressi (Via della Fiera, 23, 47923), 15 febbraio 2025
Meeting dei pazienti con malattie autoimmuni del fegato
online, 12 febbraio 2025
Il sondaggio mirava a mappare il panorama globale delle competenze in materia di malattie rare, identificando centri, reti e collaborazioni dedicate al miglioramento dell'assistenza per le persone con malattie rare
online, 24 gennaio 2025
Il workshop riunisce le organizzazioni di pazienti, i ricercatori e i medici per esaminare e spiegare le nuove ricerche pubblicate sulle malattie associate alla calcificazione e all'ossificazione ectopica
Udine, 11 dicembre 2024 - 13 dicembre 2024
L’obiettivo è definire un'identità della ricerca ERN e stabilire gli standard per i futuri programmi sulle malattie rare
Roma (Regione Lazio Sala Tevere – Via C. Colombo, 212), 19 novembre 2024
Un dibattito tra Regioni del Centro Italia per fare il punto sulla situazione attuale a livello regionale sui percorsi di presa in carico e sui possibili modelli da attivare
Bruxelles, 18 novembre 2024
Un'opportunità per acquisire conoscenze, competenze, fare networking e migliorare così l'impatto sulle politiche dell'UE
Università degli Studi di Bologna , 16 novembre 2024
Il seminario coinvolge i massimi esperti italiani e internazionali nella gestione e nella cura della narcolessia e riunisce i soci dell'Associazione dei pazienti
28 ottobre 2024 - 28 ottobre 2024
La partnership unisce oltre 170 organizzazioni del settore pubblico e privato per promuovere la ricerca e l'innovazione sulle malattie rare
Kansas City, Missouri (USA), 25 settembre 2024 - 28 settembre 2024
Quattro giorni di eventi sulle malattie rare, condivisione e networking
online, 24 luglio 2024 - 24 luglio 2024
La sfida è nel trasformare le ERN in un sistema di condivisione delle conoscenze, tenendo conto del ruolo cruciale dei rappresentanti dei pazienti
Roma - sede della Regione Lazio (Sala Tevere), in Via C. Colombo, 212, 23 luglio 2024 - 23 luglio 2024
Il convegno mira ad affrontare le sfide di un accesso alle cure che sia equo, tempestivo e di qualità per tutti i cittadini attraverso la creazione di reti di prossimità che favoriscano la collaborazione tra servizi sanitari, assistenziali e sociali
Salerno, 23 luglio 2024 - 23 luglio 2024
Verrà sottolineata la necessità che gli specialisti lavorino in rete per migliorare per la presa in carico a 360 gradi dei pazienti.
online, 28 giugno 2024 - 28 giugno 2024
L'importanza di essere in rete con la Piattaforma Virtuale dello European Joint Programme on Rare Diseases
Reggio Emilia, 21 giugno 2024 - 22 giugno 2024
In occasione della Giornata Internazionale per la consapevolezza su Syngap1, si svolge il secondo incontro nazionale proprio per far conoscere la patologia e costruire una rete virtuosa intorno ai pazienti e alle loro famiglie
Castello di Santa Severa (Roma), 15 giugno 2024 - 15 giugno 2024
Il punto sulle Cure Palliative Pediatriche in Italia e nel Lazio
Los Angeles (California, USA), 7 giugno 2024 - 8 giugno 2024
Un evento che riunisce la comunità delle malattie rare per una giornata ricca di conoscenze e networking
Bari, 27 maggio 2024 - 27 maggio 2024
Esperti e professionisti da tutto il mondo per la conferenza finale dello EJP RD
online e Harvard, 29 aprile 2024 - 29 aprile 2024
Un evento globale per ricordare che milioni di persone, bambini e adulti, convivono con una malattia ultra rara, ancora senza diagnosi