Praga e online, 3 giugno 2026 - 4 giugno 2026
L'evento approfondirà i dibattiti più urgenti sul futuro dell'ecosistema delle malattie rare in Europa: lo sviluppo di terapie e l'accesso ai trattamenti, diagnosi tempestive e accurate, progressi nell'assistenza olistica, assistenza sanitaria specialistica, e molto altro
ASST Papa Giovanni XXIII - Auditorium Lucio Parenzan Piazza OMS 1, Bergamo , 8 maggio 2026
Elevata interdipendenza tra i centri e una presa in carico multidisciplinare che metta al centro il paziente: queste le caratteristiche imprescindibili di un possibile modello organizzativo per le malattie rare
Isle-sur-la-Sorgue, 4 maggio 2026 - 8 maggio 2026
Occasione unica per scienziati, medici ed esperti nel campo dei globuli rossi per fare network di conoscenze, aggiornamenti nella ricerca, collaborazioni
22 aprile 2026 - 24 aprile 2026
L’evento, promosso dal consorzio tedesco Research for Rare Networks, si concentra sulle conoscenze all'avanguardia, in merito alle malattie rare, della scienza di base e clinica e sulla loro traduzione nello sviluppo di nuove strategie terapeutiche
Aula Magna dell’Ospedale Alessandro Manzoni (Lecco), 28 marzo 2026
L’incontro, rivolto alle famiglie Huntington, ai professionisti dell’assistenza e della cura, ai rappresentanti dei servizi e delle istituzioni nonché aperto al territorio, ha l’obiettivo di far conoscere una malattia ancora poco conosciuta
online, 26 marzo 2026
Viene presentata "Sostegninrete", una piattaforma dove chi cerca supporto e servizi può connettersi con chi desidera offrire competenze, tempo o risorse
Aula Montini, ASST Spedali Civili, Brescia, 5 marzo 2026
Il workshop è un'occasione per conoscere da vicino queste malattie e comprendere le difficoltà quotidiane dei pazienti
Clinica Mangiagalli – Aula Magna Via della Commenda 12, Milano, 2 marzo 2026
Obiettivo della Giornata è facilitare l’incontro tra pazienti e specialisti del settore perché si aggiornino e si confrontino sull’importanza della collaborazione medico-paziente per il miglioramento dei servizi offerti
Cagliari, 28 febbraio 2026
Un momento di confronto aperto con l’obiettivo di fare il punto sulla situazione regionale e rafforzare la rete di supporto sul territorio
Salone di rappresentanza, ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, via Venezia 16 (Alessandria), 27 febbraio 2026
La Rete delle Malattie Rare della Regione Piemonte e le malattie rare delle AOU di Alessandria sono protagoniste del convegno dedicato al Rare Disease Day ad Alessandria
Aula CAST - Policlinico "G. Rodolico" (Catania), 26 febbraio 2026
Un importante momento di confronto dedicato alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e agli operatori del settore
online, 18 febbraio 2026
L’evento esplorerà come i medici e i rappresentanti dei pazienti ucraini possano collaborare con le ERN per rafforzare l'assistenza alle malattie rare
Auditorium Sandro Totti Università Politecnico delle Marche Via Conca 71 – Torrette (Ancona), 6 febbraio 2026
Il Progetto DEA vuole creare una rete interna e trasversale di specialisti dedicati alla cura delle persone con Sclerosi Tuberosa, rendendola prontamente accessibile, attiva e sostenibile
Barcellona, 4 febbraio 2026
Un'iniziativa pensata per garantire che i giovani di tutto il mondo siano coinvolti nei dibattiti che definiranno la prossima generazione di politiche, ricerca, assistenza e supporto comunitario per le malattie rare
Parigi (Francia), 29 dicembre 2025 - 30 dicembre 2025
Occasione per scambiare e condividere le proprie esperienze e i risultati della ricerca su tutti gli aspetti delle malattie rare e dei farmaci orfani
Heidelberg (Germania) e online, 9 dicembre 2025 - 10 dicembre 2025
La Conferenza riunisce un'ampia gamma di esperti internazionali per rafforzare l'ecosistema collaborativo che sostiene la ricerca clinica sulle malattie rare in tutto il mondo
Bruxelles , 22 novembre 2025 - 23 novembre 2025
Il convegno, che riunisce famiglie, pazienti e specialisti in un'atmosfera di condivisione e supporto, viene organizzato ogni due anni dalla Federazione europea 22q11 Europe
Riccione, 20 novembre 2025 - 22 novembre 2025
Il XXXII Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative vuole contribuire alla spinta verso lo sviluppo di reti di cure palliative, nella convinzione che le cure palliative rappresentano una visione della cura innovativa e un vettore per l’evoluzione dell’intero SSN
Osimo (Ancona) e online, 18 novembre 2025
Nel corso dell'evento formativo sarà presentato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche
Bologna - Aula Magna dell'Istituto di Anatomia, via Irnerio 48, 8 novembre 2025
Saranno affrontate differenti tematiche cliniche con ripercussioni multidisciplinari e non mancheranno le novità emergenti dalla ricerca di base