EVENTI

L’evento organizzato dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S., in collaborazione con UNIAMO, rappresenta un’opportunità per presentare il progetto S.M.A.R.T. - Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio - di cui la Fondazione è partner, illustrando le attività svolte e i risultati conseguiti.

Nel corso dell'evento - che si terrà  in presenza a Osimo e a distanza su piattaforma dedicata, il 18 novembre 2025 dalle 9 alle 14.30 - sarà presentato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche.

Tra gli esperti che partecipano, Marta De Santis, prima ricercatrice dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e responsabile del Telefono Verde Malattie Rare del CNMR dell'ISS, interverrà sull’importanza della rete a supporto delle richieste dei pazienti.