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A poco meno di cento giorni dalla Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio 2026, UNIAMOFederazione Italiana Malattie Rare dà il via alla campagna nazionale dedicata quest’anno al tema cruciale dell’accesso alle terapie e ai trattamenti, anche non farmacologici.

La conferenza stampa di apertura, lunedì 24 novembre a Roma presso la sede di AIFA, sarà l’occasione per avviare un confronto tra istituzioni, comunità scientifica, aziende e rappresentanti delle persone con malattia rara su un tema centrale: il diritto di ogni persona ad accedere, in modo equo, tempestivo e omogeneo, a tutti i trattamenti disponibili, dai farmaci alle terapie riabilitative, fino agli ausili tecnologici e digitali. Ad oggi solo per il 5% delle malattie rare esiste una cura; per molte di esse, inoltre, non c’è nemmeno un trattamento. L’accesso a terapie, trattamenti, riabilitazione e ausili innovativi resta disomogeneo tra le diverse Regioni italiane.

La conferenza aprirà ufficialmente le attività che accompagneranno i prossimi mesi fino alla Giornata delle Malattie Rare 2026, con eventi, campagne e iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia. Per l’accredito stampa scrivere a comunicazione@uniamo.org.

In questa pagina dedicata si trovano tutti i materiali che servono per organizzare eventi e per sensibilizzare.