EVENTI

Elenco per argomento: Giornate di sensibilizzazione

• Sharing Breath 2021 - Diamo Respiro all'Italia

  10 settembre 2021 - 11 settembre 2021

  
  

  Evento di due giorni promosso in occasione della Giornata del Respiro dedicata al tema della Ricerca Scientifica e delle Malattie Pneumologiche (10 settembre)

  Malattie rare Giornate di sensibilizzazione Empowerment per pazienti e familiari

• World Duchenne Awareness Day

  7 settembre 2021

  
  

  Tema 2021 sarà: Vita adulta e Duchenne

  Giornate di sensibilizzazione Inclusione sociale Assistenza sanitaria

• Malan Syndrome Awareness Day

  19 agosto 2021

  
  

  Per l'occasione la Malan Syndrome Foudation organizza la Run, Walk and Roll For Malan Syndrome

  Empowerment per pazienti e familiari Assistenza sanitaria Giornate di sensibilizzazione

• Agosto: International Autoinflammatory Awareness Month

  1 agosto 2021 - 7 agosto 2021

  
  

  L'iniziativà è stata lanciata nel 2015 dall'Autoinflammatory Alliance, ed è stato scelto il mese di Agosto perchè il "più caldo" dell'anno nell'emisfero settentrionale

  Empowerment per pazienti e familiari Malattie rare Giornate di sensibilizzazione

• World Hepatitis Day

  28 luglio 2021

  
  

  Tema 2021: Hepatitis Can't Wait Con una persona che muore ogni 30 secondi per una malattia correlata all'epatite, anche nell'attuale crisi COVID-19, dobbiamo agire subito

  Assistenza sanitaria Giornate di sensibilizzazione Empowerment per pazienti e familiari

• Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren

  23 luglio 2021

  
  

  La giornata è stata istituita per commemorare il compleanno del Dr. Henrik Sjögren, oftalmologo svedese che ha scoperto la sindrome nel 1933

  Assistenza sanitaria Empowerment per pazienti e familiari Giornate di sensibilizzazione

• Koolen-de Vries Syndrome Awareness Day

  17 luglio 2021

  
  

  Obiettivo della Giornata è quello di aumentare la consapevolezza sulla KdVS e stimolare tutta la comunità a mostrare sostegno a coloro checonvivono con questa rara sindrome genetica

  Diritti Giornate di sensibilizzazione Malattie rare

• Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome da deficit di Glut1

  10 luglio 2021

  
  

  Prima edizione. La comunità coinvolta ha scelto il 2021 per promuovere questa giornata speciale, perchè coincide con il 30° anniversario del primo paper pubblicato sulla patologia

  Malattie rare Assistenza sanitaria Giornate di sensibilizzazione

• Giornata Mondiale della Sclerodermia

  29 giugno 2021

  
  

  La Giornata è promossa da Fesca- Federation of European Scleroderma Associations

  Empowerment per pazienti e familiari Malattie rare Giornate di sensibilizzazione

• Giornata internazionale della fenilchetonuria

  28 giugno 2021

  
  

  Lanciata nel 2013 dall'associazione, la data è stata scelta nel giorno di nascita del Dott. Bickel e del Dott. Guthrie

  Empowerment per pazienti e familiari Giornate di sensibilizzazione Malattie rare

• Giornata Internazionale della Sordocecità

  27 giugno 2021

  
  

  Per l’occasione, la Fondazione Lega del Filo d’Oro, impegnata su questo fronteda molti anni, si farà promotrice nel nostro Paese dell’iniziativa globale denominata Yarn Bombing

  Giornate di sensibilizzazione Empowerment per pazienti e familiari Malattie rare

• International Dravet Syndrome Awareness Day

  23 giugno 2021

  
  

  In occasione di questo evento le associazioni di tutto il mondo organizzano degli eventi

  Giornate di sensibilizzazione Registri / Sorveglianza Empowerment per pazienti e familiari

• ON.E, le giornate dell’ONco-ematologia e Ematologia

  21 giugno 2021

  
  

  Un ciclo-progetto in cui si affronterà il tema dell’ematologia e onco-ematologia sotto diversi aspetti e prospettive anche in quella di progetti in partnership tra Sistema Sanitario e Imprese del settore.

  Giornate di sensibilizzazione Assistenza sanitaria Tumori rari

• Webinar per Giornata Mondiale della Distrofia fascio scapolo omerale

  21 giugno 2021

  
  

  E' stato invitato a partecipare: PierPaolo Sileri, sottosegretario alla salute con delega alle Malattie rare

  Malattie rare Empowerment per pazienti e familiari Giornate di sensibilizzazione

• SLA Global day

  21 giugno 2021

  
  

  Iniziativa promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, Federazione a cui aderiscono le principali associazioni di malati di sclerosi laterale amiotrofica e dei loro familiari attive nel mondo

  Empowerment per pazienti e familiari Giornate di sensibilizzazione Malattie rare

• Corri il Solstizio

  20 giugno 2021 - 21 giugno 2021

  
  

  “Corsa virtuale” (“Virtual Run”), promossa da AISLA Firenze -Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotroficain occasione della Giornata Mondiale sulla SLA

  Malattie rare Giornate di sensibilizzazione

• Giornata Mondiale della FSHD

  20 giugno 2021

  
  

  Per l'occasione l'Associazione FSHD Italia Onlus promuove un evento via Zoom

  Malattie rare Empowerment per pazienti e familiari Giornate di sensibilizzazione

• La giornata Internazionale per la SLA a Bergamo

  18 giugno 2021

  
  

  Evento organizzato dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Bergamo)

  Giornate di sensibilizzazione Empowerment per pazienti e familiari Assistenza sanitaria

• Conferenza Stampa AIL in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro i tumori del sangue

  17 giugno 2021

  
  

  L'evento sarà in diretta streaming sui canali social dell’Associazione: Youtube e Facebook

  Terapie Giornate di sensibilizzazione Assistenza sanitaria

• International Batten Disease Awareness Day 2021

  9 giugno 2021

  
  

  Iniziativa nata per sensibilizzare sul tema

  Giornate di sensibilizzazione Malattie rare Empowerment per pazienti e familiari