Rochester (Minnesota - Stati Uniti), 21 settembre 2025 - 24 settembre 2025
Scopo dell'Undiagnosed Hackathon è quello di trovare nuove strategie e promuovere nuove collaborazioni per tentare di trovare una diagnosi a chi ancora non l'ha ricevuta
online, 30 aprile 2025
Circa il 60% dei pazienti con malattie rare rimane senza diagnosi anche dopo un test genomico completo. UNIAMO e ISS celebrano la Giornata Mondiale delle Malattie Senza Diagnosi con questo webinar
Roma, Palazzo Rospigliosi, via Ventiquattro Maggio 43, 14 aprile 2025
Al centro dell'evento: la condizione delle donne a vario titolo coinvolte all’interno del panorama delle Malattie emorragiche congenite
5 aprile 2025 - 6 aprile 2025
La nona edizione dell’ “Abbracciata collettiva”, che ha lo scopo di sensibilizzare in particolare sull'autismo, viene presentata il 2 aprile a Firenze e si svolge in altre 8 città italiane tra il 5 e il 6 aprile
Milano, 4 aprile 2025
In occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, l’Ospedale Niguarda di Milano ha organizzato una corsa a staffetta cui prenderanno parte anche persone con lesione al midollo
Roma, Università Campus Bio-Medico, 2 aprile 2025
Il seminario nasce dalla necessità di affrontare una problematica cruciale: la complessità del disturbo dello spettro autistico e la sua ancora insufficiente conoscenza da parte della classe medica
ibrido, 2 aprile 2025
Il convegno internazionale, organizzato in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo, intende promuovere i diritti, la comprensione e il supporto per le persone nello spettro autistico
22 marzo 2025
Scopo della Giornata è di offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con malattie neuromuscolari
Bologna, 9 marzo 2025
IX edizione della Rare Run, una passeggiata non competitiva e ludico-motoria lungo il Portico di San Luca, organizzata da Fiori di Campo APS a sostegno del Centro Malattie Rare Pediatriche del Policlinico Sant’Orsola di Bologna
Como, 9 marzo 2025
Iniziativa di sensibilizzazione, solidarietà ed inclusione sul tema delle malattie rare
Roma, 3 marzo 2025
A ridosso della Giornata mondiale delle malattie rare un incontro per parlare delle sfide poste da queste patologie
online, 2 marzo 2025
Webinar informativo con i maggiori esperti di Sequenza di anemia-policitemia gemellare (TAPS)
Bologna, 1 marzo 2025
Il lungo viaggio della campagna di UNIAMO per la Giornata delle Malattie Rare, cominciata il 30 gennaio al Ministero della salute e proseguita con tanti eventi ed iniziative, termina a Bologna con una grande festa di comunità
Sorrento, 28 febbraio 2025
L'evento mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare, a promuovere la formazione dei professionisti e a creare una rete di confronto tra esperti, associazioni e pazienti. Sarà anche l'occasione per presentare il Premio RareMenti 2025, dedicato a giovani psicoterapeuti che presenteranno le loro ricerche o esperienze cliniche sulle sindromi genetiche rare
Napoli, 28 febbraio 2025
Un’occasione per condividere esperienze, trovare nuove risorse e ispirarsi a vicenda
UnivPM Ancona (Aula Montessori Facoltà di medicina e chirurgia), 28 febbraio 2025 - 1 marzo 2025
Il Convegno segna l'inizio delle attività del Centro di Medicina di Precisione Heal Italia di Ancona
Pinerolo (Torino), 28 febbraio 2025
Serata di divulgazione e conoscenza della rara sindrome di Smith Magenis attraverso 3 forme culturali: prosa, poesia e cinematografia
Roma, 28 febbraio 2025
Evento conclusivo della prima edizione del percorso PERLA, iniziativa pensata per ispirare l’intero sistema sanitario a evolversi verso una medicina che non sia solo cura
Firenze, 28 febbraio 2025
L'evento è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare
online, 28 febbraio 2025
Un’occasione per approfondire il tema della comunicazione e del supporto alle famiglie