EVENTI

Elenco per argomento: Qualità di vita

• "That Disorder”- Photography Project on Huntington Disease (HD)

  15 febbraio 2022

  
  

  Progetto fotografico, promosso dalla Lega Italiana Ricerca Huntington, che intende far comprendere cosa significa convivere con la malattia di Huntington attraverso gli scatti fotografici e le storie di chi ne è coinvolto in prima persona

  Malattie rare Qualità di vita Empowerment per pazienti e familiari

• Giornata Internazionale del volontariato

  5 dicembre 2021

  
  

  Protagonisti della giornata sono i volontari in Italia e nel mondo, quelli che prestano la loro energia impegnandosi per gli altri e per la comunità

  Assistenza domiciliare Qualità di vita Caregiver

• B Talassemia. Implicazioni socio-sanitarie in una prospettiva di innovazione

  1 dicembre 2021

  
  

  Iniziativa che intende aumentare il livello di awareness verso la governance sanitaria nell’ambito delle β-talassemie, presentando sia gli unmet needs comuni alle diverse realtà sia le potenziali aree di miglioramento

  Assistenza sanitaria Terapie Qualità di vita

• Una rete in movimento. Percorsi di vita per le persone con disabilità

  30 novembre 2021

  
  

  Evento promosso dalla Fondazione CRC per celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre. Interverrà anche Erika Stefani, Ministro per le Disabilità

  Qualità di vita Diritti Inclusione sociale

• Troppo grandi per stare in un pianeta così piccolo

  20 novembre 2021

  
  

  Evento online di AISLA , organizzato in occasione della Giornata Mondiale dei Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, per presentare i risultati del primo studio al mondo sugli effetti emotivi della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sui minori

  Qualità di vita Bambini Adolescenti

• Personalizzazione della cura e partecipazione dei cittadini nella società digitale sindemica

  18 novembre 2021 - 20 novembre 2021

  
  

  Convegno di metà mandato sezione AIS, Sociologia della Salute e della Medicina

  Qualità di vita Diritti Assistenza sanitaria

• Corpo-Azione-Comunicazione-Linguaggio. Dal disorientamento all’intenzionalità motoria e comunicativa nelle patologie complesse

  13 novembre 2021

  
  

  Convegno online promosso dall'AIAS di Milano, associazione nata per migliorare la salute e la qualità della vita delle persone con disabilità, promuovendone il benessere, l’autonomia e l’inclusione sociale

  Qualità di vita Malattie rare Diritti

• Mielesione e poi… Il paziente cronico nel 2021

  5 novembre 2021 - 6 novembre 2021

  
  

  Evento promosso dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola, struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita

  Assistenza sanitaria Adulti Qualità di vita

• Come una vera coppia, un docufilm che parla d'amore

  30 ottobre 2021

  
  

  Al Maxxi di Roma la presentazione dell'opera di Christian Angeli, prodotta da Jumping Flea per l’Associazione AIPD, nell’àmbito del progetto “Amicizia, amore, sesso: parliamone adesso”

  Qualità di vita Adulti Diritti

• Non siamo isole. Gli effetti dell’isolamento sociale causato dalla pandemia di Covid19 sulle persone con malattie neuromuscolari

  28 ottobre 2021

  
  

  Webinar promosso da UILDM per aprire la riflessione sugli effetti provocati dalla pandemia sia sui singoli individui ma anche sulle comunità, per indagare quali strumenti sono stati utilizzati per costruire una nuova normalità

  Qualità di vita Assistenza sanitaria Ricerca sanitaria

• SIOP 2021 International Congress

  21 ottobre 2021 - 24 ottobre 2021

  
  

  Questa edizione del periodico congresso della Società internazionale per lo studio del cancro infantile si svolgerà in modalità virtuale. C'è tempo fino al 24 agosto per presentare un abstract

  Qualità di vita Bambini Assistenza sanitaria

• Terzo Open day per le famiglie Lesch-Nyhan

  16 ottobre 2021

  
  

  Evento promosso dall'Ospedlae Gaslini, in Collaborazione con l’Associazione LND Famiglie Italiane e il Coordinamento di A.Li.Sa e con lo Sportello Regionale delle Malattie Rare

  Qualità di vita Assistenza sanitaria Registri / Sorveglianza

• Benessere e qualità della vita. Quali strumenti per migliorare il quotidiano delle persone con distrofia muscolare

  15 ottobre 2021

  
  

  Nuovo incontro online promosso dalla UILDM- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare , nell’ambito del ciclo dal titolo complessivo “60 anni"

  Qualità di vita Inclusione sociale Caregiver

• Il grave impatto sulla qualità della vita nella sindrome di Sjogren primaria sistemica medici-pazienti

  15 ottobre 2021

  
  

  Evento promosso dall'Associazione ANIMASS

  Qualità di vita Inclusione sociale Adulti

• Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down

  10 ottobre 2021

  
  

  Per l’occasione, le 56 Sezioni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) si impegneranno nelle piazze di tutta Italia per diffondere un messaggio di positività e fiducia nel futuro, offrendo anche ai cittadini e alle cittadine le proprie tradizionali tavolette di cioccolato

  Qualità di vita Adulti Inclusione lavorativa

• FIABADAY, la Giornata Nazionale per l’Abbattimento delle Barriere Architettoniche

  3 ottobre 2021

  
  

  Sarà presentata la XIX edizione il 29 settembre con una conferenza stampa presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio

  Inclusione sociale Qualità di vita Diritti

• Ottobre, mese per la prevenzione nazionale della Spina Bifida

  1 ottobre 2021 - 31 ottobre 2021

  
  

  La campagna 2021-2022, promossa da ASBI con la collaborazione scientifica dell'ISS, intende sottolineare l'importanza dell'acido folico e dell'alimentazione e di uno stile di vita sano

  Prevenzione Qualità di vita Assistenza sanitaria

• International Gaucher Day

  1 ottobre 2021

  
  

  Lanciata per la prima volta nel 2014, la Giornata è stata istituita per sensibilizzare su questA malattia da accumulo lisosomiale. Motto 2021 è "Early diagnosis, better lives" ovvero una diagnosi precoce permette una migliore qualità della vita

  Qualità di vita Giornate di sensibilizzazione Diagnosi

• Incontri tra la mente e il corpo

  30 settembre 2021

  
  

  Lanciati da qualche anno al Policlinico Umberto I, con la collaborazione della Prof.ssa Valeria Riccieri ed Ails ODV, dopo una interruzione nel 2020 a causa della pandemia, gli incontri vengono ora riproposti dall’Ails ODV e dalla ASMARA Onlus in modalità a distanza

  Malattie rare Qualità di vita Empowerment per pazienti e familiari

• BINGO Neurodevelopmental Research Webinar

  29 settembre 2021

  
  

  Brain and Behaviour in Intellectual Disability of known Genetic Origin (BINGO) è uno studio che coinvolge ricercatori dell'Università di Cambridge e dell'Università di Oxford

  Sperimentazione clinica Malattie rare Qualità di vita