online, 29 aprile 2025
Sette incontri online per offrire ai caregiver familiari uno spazio protetto in cui possano confrontarsi con altre persone che vivono situazioni simili e apprendere nuove strategie di resilienza
San Giovanni Rotondo, Casa Sollievo della Sofferenza, 14 aprile 2025
Chi fa cosa, chi fa che… il prendersi cura dei bambini affetti da labio-palatoschisi
Rimini, Hotel Ambasciatori, 11 aprile 2025 - 13 aprile 2025
L’obiettivo è costruire una rete capillare, capace di rispondere in modo sempre più efficace alle necessità delle persone con malattie rare e delle loro famiglie
Peschiera del Garda (Verona), 14 marzo 2025 - 16 marzo 2025
A.Fa.D.O.C. organizza il XIX Workshop per la Famiglia per affrontare, con un approccio integrato, le esigenze fisiche e psicologiche di chi vive con deficit ormonali e patologie rare
Sorrento, 28 febbraio 2025
L'evento mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare, a promuovere la formazione dei professionisti e a creare una rete di confronto tra esperti, associazioni e pazienti. Sarà anche l'occasione per presentare il Premio RareMenti 2025, dedicato a giovani psicoterapeuti che presenteranno le loro ricerche o esperienze cliniche sulle sindromi genetiche rare
online, 19 dicembre 2024
Il webinar fa luce sulle sfide che le persone con malattie rare affrontano nell'ambito delle relazioni famigliari e sociali, ma anche sulle risorse e gli aiuti disponibili in tale contesto
Nichelino (Torino), 15 dicembre 2024
Per il 12° spettacolo di Natale di AltroDomani, associazione impegnata nella lotta alle malattie neuromuscolari, il protagonista sarà il ROCK con i " Vocal eXcess”
online, 26 novembre 2024
Il Master sulle Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas offre la possibilità di acquisire competenze fondamentali per gestire in modo completo il paziente con patologie rare
online, 20 novembre 2024
L’obiettivo è aumentare la consapevolezza sulle sfide comportamentali e di salute mentale affrontate dai bambini che, con anomalie congenite, necessitano di chirurgia neonatale
online, 18 novembre 2024
Il webinar esplora l'impatto delle malattie rare sull'identità da varie prospettive, a partire dalle esperienze di persone e famiglie
online, 7 novembre 2024
Webinar formativo organizzato da AISLA
Ferrara, 26 ottobre 2024
Si parlerà di iperaccrescimento, di come si vedono i pazienti e delle relazioni sociali
Roma, Camera dei Deputati - Sala Matteotti (Piazza del Parlamento 19), 2 ottobre 2024
Il convegno accende i riflettori sulle sfide, di salute e non solo, affrontate ogni giorno dagli oltre due milioni di pazienti rari e dai loro familiari e caregiver, a partire dall’impatto psicologico di queste patologie
online, 13 giugno 2024 - 13 giugno 2024
Pazienti ed esperti a confronto su come affrontare, preservando la salute mentale, le sfide poste dalle malattie rare
Milano, 31 maggio 2024 - 31 maggio 2024
In occasione della Giornata europea, un Convegno nella sede della Regione Lombardia a Milano parlerà dei Rare Sibling
online, 31 maggio 2024 - 31 maggio 2024
In occasione della Giornata dei Sibling, un webinar per riflettere su un argomento poco considerato
Online su Piattaforma TEAMS, 30 maggio 2024 - 30 maggio 2024
Una giornata di formazione rivolta a famiglie e/o operatori di bambini e ragazzi con variazioni di cromosomi sessuali, in particolare con genotipo XYY, conosciuto anche come sindrome di Jacobs
Modena, 25 maggio 2024 - 25 maggio 2024
Visita al museo, pranzo e pomeriggio insieme. Sarà questa la giornata A.M.A. papà dedicata ai padri di figli con sindrome X-Fragile
online, 21 maggio 2024 - 21 maggio 2024
Il webinar esplorerà le componenti fondamentali dell'assistenza necessaria per rispondere ai bisogni psicosociali delle persone che vivono con una malattia rara
Roma, 3 aprile 2024 - 3 aprile 2024
Uno strumento di lavoro in grado di migliorare le capacità comunicative e relazionali dei professionisti sanitari per accrescere la cultura del dono e favorire i trapianti