online, 19 dicembre 2024
Il webinar fa luce sulle sfide che le persone con malattie rare affrontano nell'ambito delle relazioni famigliari e sociali, ma anche sulle risorse e gli aiuti disponibili in tale contesto
online, 26 novembre 2024
Il Master sulle Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas offre la possibilità di acquisire competenze fondamentali per gestire in modo completo il paziente con patologie rare
online, 20 novembre 2024
L’obiettivo è aumentare la consapevolezza sulle sfide comportamentali e di salute mentale affrontate dai bambini che, con anomalie congenite, necessitano di chirurgia neonatale
online, 18 novembre 2024
Il webinar esplora l'impatto delle malattie rare sull'identità da varie prospettive, a partire dalle esperienze di persone e famiglie
online, 7 novembre 2024
Webinar formativo organizzato da AISLA
Ferrara, 26 ottobre 2024
Si parlerà di iperaccrescimento, di come si vedono i pazienti e delle relazioni sociali
Roma, Camera dei Deputati - Sala Matteotti (Piazza del Parlamento 19), 2 ottobre 2024
Il convegno accende i riflettori sulle sfide, di salute e non solo, affrontate ogni giorno dagli oltre due milioni di pazienti rari e dai loro familiari e caregiver, a partire dall’impatto psicologico di queste patologie
online, 13 giugno 2024 - 13 giugno 2024
Pazienti ed esperti a confronto su come affrontare, preservando la salute mentale, le sfide poste dalle malattie rare
Milano, 31 maggio 2024 - 31 maggio 2024
In occasione della Giornata europea, un Convegno nella sede della Regione Lombardia a Milano parlerà dei Rare Sibling
online, 31 maggio 2024 - 31 maggio 2024
In occasione della Giornata dei Sibling, un webinar per riflettere su un argomento poco considerato
Online su Piattaforma TEAMS, 30 maggio 2024 - 30 maggio 2024
Una giornata di formazione rivolta a famiglie e/o operatori di bambini e ragazzi con variazioni di cromosomi sessuali, in particolare con genotipo XYY, conosciuto anche come sindrome di Jacobs
Modena, 25 maggio 2024 - 25 maggio 2024
Visita al museo, pranzo e pomeriggio insieme. Sarà questa la giornata A.M.A. papà dedicata ai padri di figli con sindrome X-Fragile
online, 21 maggio 2024 - 21 maggio 2024
Il webinar esplorerà le componenti fondamentali dell'assistenza necessaria per rispondere ai bisogni psicosociali delle persone che vivono con una malattia rara
Roma, 3 aprile 2024 - 3 aprile 2024
Uno strumento di lavoro in grado di migliorare le capacità comunicative e relazionali dei professionisti sanitari per accrescere la cultura del dono e favorire i trapianti
online, 21 marzo 2024 - 21 marzo 2024
Le persone con una condizione non diagnosticata subiscono stress emotivo, perdite economiche e un ritardo significativo nel trattamento appropriato
Padova e online, 29 febbraio 2024 - 29 febbraio 2024
L’Associazione Linfa, alle ore 18:30 in diretta social dal Caffè Pedrocchi di Padova, tratterà del desiderio di essere genitori delle persone con malattia rara
online, 27 gennaio 2024 - 27 gennaio 2024
Nel corso dell’evento verrà presentato il progetto “My Fabry, Our Family”, con l’obiettivo di approfondire il tema del momento della comunicazione della diagnosi e della sua condivisione all'interno della famiglia
online, 18 gennaio 2024 - 18 gennaio 2024
Mitocon inaugura il nuovo ciclo di incontri online nei suoi Spazi rari con i primi due appuntamenti di gennaio e febbraio
Potenza, 9 dicembre 2023 - 9 dicembre 2023
La Cooperativa “Il Giardino di Alice”, specializzata nella riabilitazione psichiatrica, organizza la mostra di pittura “Impulsi creativi”
Parlamento Europeo (Bruxelles), stanza A3H1, 28 novembre 2023 - 28 novembre 2023
Al centro dell'evento l'approccio globale della Commissione europea per affrontare le sfide della salute mentale dei cittadini dell'UE