Roma (Holiday Inn – Eur Parco Dei Medici) , 27 giugno 2025 - 29 giugno 2025
L’obiettivo è quello di rilanciare la comunità internazionale, unita, al di là dei confini nazionali, da un unico obiettivo: trovare al più presto una cura per il disordine da deficit di CDKL5
Udine, 11 dicembre 2024 - 13 dicembre 2024
L’obiettivo è definire un'identità della ricerca ERN e stabilire gli standard per i futuri programmi sulle malattie rare
Milano, 23 novembre 2024 - 23 novembre 2024
Prima Giornata Nazionale del Paziente Affetto da Porfiria, per diffondere informazione e non lasciare indietro nessuno
Boston (USA), 31 ottobre 2024 - 1 novembre 2024
Il Neuromuscular Network, organizzazione globale che riunisce specialisti, gruppi di pazienti e rappresentanti del settore, celebra i 15 anni di attività del suo comitato deputato alla valutazione dello sviluppo dei farmaci
Barcellona (Spagna), 22 ottobre 2024 - 25 ottobre 2024
Il più grande convegno mondiale sui farmaci orfani e sulle malattie rare
Kansas City, Missouri (USA), 25 settembre 2024 - 28 settembre 2024
Quattro giorni di eventi sulle malattie rare, condivisione e networking
Lubiana (Slovenia), 18 settembre 2024 - 21 settembre 2024
34esimo incontro europeo dedicato alla dismorfologia
Cagliari, 14 settembre 2024 - 14 settembre 2024
Al centro del convegno: lo stato dell’arte delle terapie, degli studi clinici, dei contesti associativi e delle realtà del terzo settore
Acri (Cosenza), 6 settembre 2024 - 7 settembre 2024
Obiettivo primario è integrare sia gli aspetti fondamentali della ricerca che le dimensioni cliniche della sindrome CTNNB1
online, 30 agosto 2024 - 30 agosto 2024
Un webinar per spiegare l'importanza di una Risoluzione dell’Assemblea Mondiale della Sanità e come poter sostenere l’iniziativa
Bari presso il palazzo Santa Croce Modugno in piazza del Popolo , 27 luglio 2024 - 27 luglio 2024
Evento teatrale dedicato ai bambini con malattie rare
online, 24 luglio 2024 - 24 luglio 2024
La sfida è nel trasformare le ERN in un sistema di condivisione delle conoscenze, tenendo conto del ruolo cruciale dei rappresentanti dei pazienti
Buenos Aires (Argentina), 24 luglio 2024 - 25 luglio 2024
16° incontro annuale di ICORD, dedicato alla promozione della conoscenza e della collaborazione nel campo delle malattie rare
Pieve di Cadore (Belluno), 22 luglio 2024
L’associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS apre il C.S.M.R. – CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE, servizio di supporto e ascolto sociale rivolto a tutte le persone con malattia rara genetica
online, 17 luglio 2024 - 17 luglio 2024
Il webinar è incentrato sull'ottimizzazione della terapia con glucocorticoidi per il trattamento a lungo termine delle malattie del tessuto connettivo ed è rivolto a operatori sanitari, pazienti, assistenti e familiari
online, 17 luglio 2024 - 17 luglio 2024
Saranno proposti e illustrati risorse e materiali per la campagna 2025
online, 10 luglio 2024 - 10 luglio 2024
Rare Barometer lancia una nuova indagine sull’impatto delle malattie rare nella vita di tutti i giorni. Se ne parla in un webinar
Online, 10 luglio 2024 - 10 luglio 2024
Si discuterà dell'impatto delle malattie rare sulla salute mentale e sul benessere e verrà illustrato il documento di Eurordis
Napoli, 9 luglio 2024 - 9 luglio 2024
Il Convegno si propone come momento di incontro tra rappresentanti istituzionali, esperti del settore e associazioni dei pazienti, propedeutico all’avvio di tavoli di lavoro regionali sui temi della presa in carico, della cura e dei modelli assistenziali
online, 8 luglio 2024 - 8 luglio 2024
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