Cardo Hotel (Bruxelles) e online, 24 febbraio 2026
La cerimonia di premiazione si svolge poco prima del Rare Disease Day e rappresenta un riconoscimento a tutti quei progetti che fanno la differenza nella vota delle persone con malattie rare
7 febbraio 2026 - 7 febbraio 2026
Evento promosso da ACAR APS per sensibilizzare sulle malattie rare, evidenziando che la cura rappresenta solo una parte del percorso verso il benessere
Aula Magna Polo Universitario La Cavallerizza Reale - Via Verdi, 8 - Torino, 29 gennaio 2026 - 31 gennaio 2026
Una panoramica a 360° dell’universo delle malattie rare: dai trend attuali della ricerca scientifica alle terapie disponibili, dalla gestione dei casi alla prima Risoluzione ONU sulle patologie rare
online, 13 gennaio 2026
RealiseD lancia una serie di 4 webinar dedicati alle sperimentazioni cliniche innovative nel campo delle malattie rare
Altamura (Bari), 5 gennaio 2026 - 5 gennaio 2026
Un’occasione preziosa per vivere una serata di musica, condividere emozioni e contribuire concretamente a una causa importante, dimostrando come la cultura possa essere uno strumento efficace di solidarietà
Parigi (Francia), 29 dicembre 2025 - 30 dicembre 2025
Occasione per scambiare e condividere le proprie esperienze e i risultati della ricerca su tutti gli aspetti delle malattie rare e dei farmaci orfani
online, 17 dicembre 2025
Un webinar pensato per conoscere le ERN - European Reference Networks e il loro impatto concreto sulla vita delle persone con malattia rara
Palermo, ARS Regione Sicilia, sala Mattarella, Piazza Parlamento 1, 16 dicembre 2025
Al centro dell’evento: la DEEstrategy, l’iniziativa che prevede la presa in carico multidisciplinare e la transizione dall’età pediatrica a quella adulta nei pazienti con encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche
Ministero della Salute, Auditorium Cosimo Piccinno – Lungotevere Ripa 1, Roma, 16 dicembre 2025
Nel corso dell'incontro verrà presentato il XXIII Rapporto sulle Politiche della Cronicità e delle Malattie Rare
Auditorium Montessori, Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università Politecnica delle Marche (Ancona), 13 dicembre 2025
Sarà presentata ufficialmente Marche BioBank, la prima banca biologica della Regione Marche dedicata alle malattie rare
Aula Magna, CREA – Centro di Ricerca Difesa e Certificazione, Via Carlo Giuseppe Bertero, 22, Roma, 13 dicembre 2025
Giornata di approfondimento dedicata al rapporto tra biodiversità, salute e malattie rare, con particolare attenzione ai temi della neurodiversità e delle patologie genetiche complesse
Rare Lab, Via di San Valentino 34, Roma, 12 dicembre 2025
Il Master diretto dal Prof. Giuseppe Limongelli si avvale di professionisti di altissimo profilo provenienti da diverse realtà italiane con ruoli importanti anche nella rete europea delle malattie rare
Hotel La Favorita, Sala Meeting Via S. Cognetti De Martiis 1, Mantova, 29 novembre 2025
Il convegno si propone di affrontare le varie necessità sanitarie che la persona con malattia rara può dover affrontare, esigibili in linea con la normativa vigente
online, 18 novembre 2025
Webinar formativo sui disturbi neurologici, neuromuscolari e del movimento rari
Fiera di Roma, 4 novembre 2025 - 7 novembre 2025
Un ricco programma convegnistico e un’ampia area espositiva del "Fare Sanità". Presente anche il Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS
online, 4 novembre 2025
Un’occasione per scoprire come contribuire insieme a costruire una voce comune per le persone con malattia rara
Tutzing (Germania), 27 ottobre 2025
La riunione annuale dell'ERN-RND si svolge a Tutzing (Germania) per fare il punto sulle attività della rete in merito alle malattie neurologiche rare
Online e in presenza presso Aula Marotta, ISS (Roma), 27 ottobre 2025 - 28 ottobre 2025
Al via il primo corso di formazione sui registri di patologia per le malattie rare
online, 27 ottobre 2025
Continuano i webinar di EURORDIS sulla preparazione del Rare Disease Day 2026
Teatro Niccolini di San Casciano in Val di Pesa (Firenze), 25 ottobre 2025
In occasione del suo 30° anniversario, l'Associazione organizza una festa presso il Teatro Niccolini di San Casciano in Val di Pesa, con le famiglie, i membri del comitato scientifico, i soci fondatori e tutte le associazioni di volontariato