Palazzo Madama Sala Caduti di Nassirya, Piazza Madama, Roma, 28 settembre 2026
Conferenza stampa di presentazione della testata di politica sanitaria "Rare & Rarity"
Bonn (Germania), 24 settembre 2026 - 25 settembre 2026
La conferenza è rivolta a tutta la regione di lingua tedesca ed è prevista la partecipazione di persone provenienti da Germania, Austria e Svizzera
Biblioteca Scientifica “Renato Boeri” - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, 24 settembre 2026
La partecipazione è gratuita con iscrizione obbligatoria entro il 14 settembre 2026. Il convegno è accreditato ECM e prevede il riconoscimento di 6 crediti formativi per gli aventi diritto.
Monaco (Germania), 27 agosto 2026
L’incontro è riservato ai membri del Consiglio direttivo di ERN GUARD-Heart e ai rappresentanti invitati
online, 19 agosto 2026
Gli esperti della Dyne Therapeutics spiegano i dettagli dello studio di fase 3 su z-rostudirsen nella DMD
Follonica (Grosseto), 1 agosto 2026
Appuntamento speciale sulla spiaggia di Follonica che unisce la passione per il subbuteo alla solidarietà
Lombard, Illinois, 16 luglio 2026 - 19 luglio 2026
Si tratta del più grande raduno sulla PKU negli Stati Uniti che riunisce pazienti, famiglie, medici e ricercatori. Per condividere informazioni, stringere amicizie e creare legami
online, 8 luglio 2026
Il webinar si concentra sull'uso dell'idrossiclorochina nelle malattie del tessuto connettivo indifferenziate e in altre malattie del tessuto connettivo, con particolare attenzione all'efficacia, alla sicurezza e agli aspetti controversi
Altamura (Bari), via Arco F. Festa, 3 luglio 2026
Una rassegna letteraria che mette in dialogo autori di libri dedicati a patologie complesse e medici esperti delle stesse condizioni. Allo scopo di sensibilizzare e mostrare che, anche di fronte a diagnosi difficili, esistono percorsi di convivenza, resilienza e possibilità
Best Western Plus Hotel, via Principe Amedeo 5/B, Roma, 2 luglio 2026 - 3 luglio 2026
Al centro dell’evento la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Milano, 29 giugno 2026 - 30 giugno 2026
Il simposio approda per la prima volta in Europa, con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza sulle malattie ultra-rare e favorire il dialogo tra comunità scientifica, pazienti, istituzioni e società civile tutta
online, 18 giugno 2026
Questo webinar offre una panoramica pratica sui meccanismi di finanziamento innovativi nell'ambito delle malattie rare
online, 10 giugno 2026
Gli argomenti trattati hanno lo scopo di suggerire un sospetto diagnostico e un potenziale metodo per individuare un'APS occulta
online, 10 giugno 2026
Nella Giornata di sensibilizzazione delle neuropatie disimmuni, viene premiata la migliore tesi di laurea discussa nel 2025 dedicata a queste patologie
Villa Borghese - Roma, 6 giugno 2026
Torna RUN4HUN, l’evento sportivo solidale in favore della ricerca sulla malattia di Huntigton
online, 3 giugno 2026
Focus sulla neuroinfiammazione e sulla neuroimmunomodulazione come valido supporto terapeutico per contrastare i processi infiammatori
Ospedale Bambino Gesù, sede di San Paolo, viale di San Paolo 15, Roma, 27 maggio 2026
Gli esperti saranno a disposizione di bambini e ragazzi con sintomi e comportamenti riconducibili a questa malattia
25 maggio 2026
Il Centro formazione dell’Istituto Giannina Gaslini organizza un corso per varie figure professionali sulle Helpline dedicate alle persone con malattie rare
Ospedale Niguarda, Milano, 16 maggio 2026
Una giornata speciale di confronto tra famiglie e professionisti, dedicata all’atresia esofagea
Centro Congressi – Istituto Patristico Agostinianum, via Paolo VI, 25, Roma, 16 maggio 2026
Una giornata di consapevolezza, in occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi