Palazzo del Turismo - Piazzale Ceccarini, 11 47838 Riccione, 13 settembre 2025 - 13 settembre 2025
Un'importante occasione per unire scienza, ricerca e comunità, favorendo la condivisione di conoscenze e il dialogo tra ricercatori, medici e pazienti
online, 21 luglio 2025
EURORDIS organizza un evento online in cui saranno illustrate le prospettive della campagna per il Rare Disease Day 2026
Roma, Hotel NH Collection Roma Centro, 10 luglio 2025 - 11 luglio 2025
Torna l’appuntamento con MonitoRare - Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Roma, 3 luglio 2025
Un webinar organizzato da ERN-EuroBloodNet per i professionisti sanitari sul tema della terapia genica per la carenza di piruvato chinasi e per l'anemia diseritropoietica congenita di tipo II
Roma, Aula Giubileo 2000, Policlinico Tor Vergata , 1 luglio 2025
Lo scopo dell’incontro è quello di approfondire le conoscenze attuali sulla diagnosi e sulla gestione clinica dei pazienti con lipodistrofia coinvolgendo molte delle figure che partecipano al percorso diagnostico - terapeutico
Roma (Holiday Inn – Eur Parco Dei Medici) , 27 giugno 2025 - 29 giugno 2025
L’obiettivo è quello di rilanciare la comunità internazionale, unita, al di là dei confini nazionali, da un unico obiettivo: trovare al più presto una cura per il disordine da deficit di CDKL5
Monte Vidon Combatte (Fermo - Marche), 26 giugno 2025
Il progetto “La Musica della Solidarietà – Mozart per Mitocon” prosegue con altri due appuntamenti: il 29 giugno a Monteprandone e il 6 luglio a Monte Urano
Roma, Hotel Nazionale, 25 giugno 2025
Primo incontro di formazione per promuovere momenti di confronto strategico tra professionisti sanitari, referenti istituzionali e associazioni di pazienti
online, 25 giugno 2025
Il webinar è dedicato ai principi generali della diagnostica molecolare delle malattie ereditarie del tessuto connettivo di interesse per i membri di ERN ReCONNET
Roma, Sala Capranichetta – Hotel Nazionale (Piazza di Monte Citorio, 125) e online, 24 giugno 2025
Obiettivo della Conferenza è quello di presentare la call to action per un accesso equo ed omogeneo ai percorsi di screening e presa in carico dei soggetti ad alto rischio eredo-familiare, oltre che i dati di un’analisi costo-efficacia dello screening universale
Phoenix, Arizona (USA), 24 giugno 2025
La prima conferenza congiunta tra la PWSA USA, la FPWR la IPWSO per condividere esperienze e conoscenze sulla sindrome di Prader-Willi
online, 23 giugno 2025
Primo talk di SaniRare sulle sfide della governance nelle malattie rare
Cervia (Ravenna), Casa del Volontariato Via Villafranca, 8b , 21 giugno 2025
L’obiettivo del corso è fornire una panoramica completa sul coinvolgimento respiratorio nelle malattie neuromuscolari, con particolare riferimento alle distrofie muscolari
Cremona, 20 giugno 2025 - 22 giugno 2025
L’edizione 2025 si propone non solo come momento di aggiornamento scientifico e confronto clinico, ma anche come laboratorio di riflessione inclusiva
Cambridge, The Clayton Hotel (Regno Unito), 18 giugno 2025
Scopo dello showcase è 'fare’ comunità, scambiarsi idee e promuovere cambiamenti nel panorama delle malattie rare
Roma, MoMeC - Montecitorio Meeting Centre, 18 giugno 2025
L'esclusione degli anziani da studi clinici e politiche attive di screening è ancora più marcato nel contesto delle malattie rare, dove l’età avanzata viene frequentemente associata a una bassa priorità diagnostica e terapeutica. Se ne parla in questo APCO Health Talks
Amsterdam (Paesi Bassi), 13 giugno 2025
Un'opportunità per entrare in contatto con pazienti e famiglie in tutta Europa
Roma, 7 giugno 2025
Al via la prima edizione di Run4Hun, una camminata solidale non competitiva di 5 km organizzata nel cuore di Villa Borghese per sostenere la ricerca sulla malattia di Huntington
online, 6 giugno 2025
Lo studio si propone di mettere a punto una terapia per i bambini con CLN5
Cagliari, Cittadella Universitaria Monserrato, Aula 112 – Blocco A , 30 maggio 2025
Si parlerà soprattutto di ricerca e del ruolo del supporto psicologico, insieme a esperti, psicologi, ricercatori e persone direttamente coinvolte