Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” di Altamura (Bari), 20 novembre 2026
L’evento ha l’obiettivo di approfondire le problematiche legate alle malattie rare che, in alcuni casi, possono compromettere progressivamente la funzionalità degli organi fino a rendere necessario un trapianto
online, 23 ottobre 2026
La Scuola offre un'opportunità unica per esplorare le principali sfide e le opportunità emergenti nel campo delle malattie rare attraverso una prospettiva globale e multidisciplinare
online, 19 ottobre 2026 - 20 ottobre 2026
Due appuntamenti per presentare i nuovi materiali della campagna del Rare Disease Day 2027
Università degli Studi di Milano-Bicocca, Via Bicocca degli Arcimboldi 8, Milano, 15 ottobre 2026
Lo studio ha indagato in modo multidimensionale la qualità di vita delle persone con Epidermolisi Bollosa e dei loro caregiver
online, 14 ottobre 2026
Il webinar si concentra sulle domande più frequenti poste dalle pazienti riguardo alla sindrome da antifosfolipidi in ambito ostetrico
Palazzo Madama Sala Caduti di Nassirya, Piazza Madama, Roma, 28 settembre 2026
Conferenza stampa di presentazione della testata di politica sanitaria "Rare & Rarity"
Parco degli Acquedotti, Roma, 27 settembre 2026
“Il traguardo non è l’arrivo, è la cura” è il messaggio scelto per questa edizione
26 settembre 2026
I pinguini di ACMT-Rete tornano nelle piazze in tutta Italia per un grande evento nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi
Bonn (Germania), 24 settembre 2026 - 25 settembre 2026
La conferenza è rivolta a tutta la regione di lingua tedesca ed è prevista la partecipazione di persone provenienti da Germania, Austria e Svizzera
online, 21 settembre 2026
Nuovo appuntamento del progetto di UNIAMO “𝐃𝐨𝐧𝐧𝐞, 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞 𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚̀”, dedicato alle donne e alle malattie rare reumatologiche
Auditorium Valerio Nobili , Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, via Ferdinando Baldelli 38, Roma, 18 settembre 2026 - 18 settembre 2026
L'evento, organizzato in collaborazione con Usher Italia Aps, fa il punto sulla sindrome, che è la causa genetica più comune di sordocecità
Roma, 17 settembre 2026
Il Summit nasce come appuntamento annuale dedicato alla Distrofia Muscolare di Duchenne, con l’obiettivo di mettere in dialogo le diverse competenze che contribuiscono alla conoscenza della malattia e alla presa in carico delle persone
Monaco (Germania), 27 agosto 2026
L’incontro è riservato ai membri del Consiglio direttivo di ERN GUARD-Heart e ai rappresentanti invitati
online, 19 agosto 2026
Gli esperti della Dyne Therapeutics spiegano i dettagli dello studio di fase 3 su z-rostudirsen nella DMD
Follonica (Grosseto), 1 agosto 2026
Appuntamento speciale sulla spiaggia di Follonica che unisce la passione per il subbuteo alla solidarietà
Lombard, Illinois, 16 luglio 2026 - 19 luglio 2026
Si tratta del più grande raduno sulla PKU negli Stati Uniti che riunisce pazienti, famiglie, medici e ricercatori. Per condividere informazioni, stringere amicizie e creare legami
online, 8 luglio 2026
Il webinar si concentra sull'uso dell'idrossiclorochina nelle malattie del tessuto connettivo indifferenziate e in altre malattie del tessuto connettivo, con particolare attenzione all'efficacia, alla sicurezza e agli aspetti controversi
Altamura (Bari), via Arco F. Festa, 3 luglio 2026
Una rassegna letteraria che mette in dialogo autori di libri dedicati a patologie complesse e medici esperti delle stesse condizioni. Allo scopo di sensibilizzare e mostrare che, anche di fronte a diagnosi difficili, esistono percorsi di convivenza, resilienza e possibilità
Best Western Plus Hotel, via Principe Amedeo 5/B, Roma, 2 luglio 2026 - 3 luglio 2026
Al centro dell’evento la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Milano, 29 giugno 2026 - 30 giugno 2026
Il simposio approda per la prima volta in Europa, con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza sulle malattie ultra-rare e favorire il dialogo tra comunità scientifica, pazienti, istituzioni e società civile tutta