EVENTI

Elenco per argomento: ERN

• Malattie rare ed ERN: 10 anni di integrazione

  Aula Magna A. Dogliotti – Città della Salute e della Scienza Corso Bramante 88/90, Torino, 6 maggio 2026

  
  

  I partecipanti al corso acquisiranno competenze avanzate nella governance delle malattie rare, approfondendo l'evoluzione della Rete e le sinergie tra Hub locali ed europei previste dal progetto JARDIN

  Formazione ERN Assistenza sanitaria

• Extrahepatic portosystemic shunt + Mucopolysaccharidosis type VII

  online, 30 aprile 2026

  
  

  Un live case discussion organizzato da ERN-TransplantChild

  Bambini Malattie rare ERN

• Rare Diseases Forum

  TownHall Europe - Bruxelles, 21 aprile 2026

  
  

  Dal Piano d'Azione Europeo sulla Malattie Rare alla nuova legge sulle biotecnologie, dai bisogni insoddisfatti agli strumenti digitali: tutto il panorama delle malattie rare nel Rare Diseases Forum di Bruxelles

  Farmaci ERN Normativa

• Diagnosi e gestione della carenza di granuli densi, inclusa la sindrome di Hermansky-Pudlak

  online, 8 aprile 2026

  
  

  Il webinar, organizzato dalla Rete ERN-EUROBLOODNET, si focalizza sulle malattie piastriniche ereditarie

  Malattie rare Diagnosi ERN

• High-Level Conference on Patients’ Rights and the European Reference Networks in the European Union

  Sparks Meeting, rue Ravenstein 60 Bruxelles, Belgio, 26 marzo 2026

  
  

  La conferenza si sofferma sui risultati dell'UE nel rendere l'assistenza sanitaria transfrontaliera più accessibile, così come sugli ostacoli alla sua maggiore conoscenza

  ERN Assistenza sanitaria all'estero Diritti

• Webinar: Young Patient Advocacy – A Call to Action for Transition!

  online, 19 marzo 2026

  
  

  Il webinar mira a promuovere e sensibilizzare sul ruolo fondamentale della Young Patient Advocacy nelle malattie metaboliche rare, in particolare sulle strategie di transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti

  ERN Empowerment per pazienti e familiari Assistenza sanitaria

• Sessione introduttiva di EURORDIS ePAG

  online, 18 marzo 2026

  
  

  EURORDIS  organizza una sessione introduttiva sugli ePAG per fornire ai nuovi membri degli European Patient Advisory Group le conoscenze essenziali sul loro ruolo

  Empowerment per pazienti e familiari ERN

• Recent advances in the treatment of inflammatory myopathies

  online, 18 marzo 2026

  
  

  Il webinar intende fornire una panoramica completa degli ultimi sviluppi nella gestione delle miopatie infiammatorie

  Terapie Assistenza sanitaria ERN

• Trombocitopenie ereditarie associate a disfunzione piastrinica - NBEAL2 e altre

  online, 18 marzo 2026

  
  

  Il webinar si concentra sui meccanismi molecolari e cellulari fisiopatologici alla base delle anomalie piastriniche

  ERN Sperimentazione clinica Evidence Based Medicine

• ERN RITA General Assembly 2026

  Utrecht (Paesi Bassi), 12 marzo 2026

  
  

  L'incontro riunisce membri e collaboratori di ERN RITA da tutta Europa per due giorni di discussioni, pianificazione e coordinamento

  Ricerca sanitaria ERN

• What is the added value of triple therapy in lupus nephritis?

  online, 11 marzo 2026

  
  

  Il webinar si concentra sulle nuove raccomandazioni per il trattamento della nefrite lupica, con particolare attenzione alla tripla terapia immunosoppressiva

  Terapie ERN Malattie rare

• Von Willebrand factor and von Willebrand Disease in ageing: mechanisms, evolving phenotypes, and clinical implications

  online, 9 marzo 2026

  
  

  L'evento  riunisce medici, ricercatori e rappresentanti dei pazienti per promuovere la condivisione delle conoscenze

  Malattie rare Collaborazioni nazionali/internazionali ERN

• Webinar congiunto ERN per i medici ucraini: "Improving Rare Disease Care in Ukraine: Access to ERNs and expert resources"

  online, 18 febbraio 2026

  
  

  L’evento esplorerà come i medici e i rappresentanti dei pazienti ucraini possano collaborare con le ERN per rafforzare l'assistenza alle malattie rare

  Assistenza sanitaria Reti ERN

• Medical Device Shortages and Regulatory Constraints

  online, 20 gennaio 2026

  
  

  Il webinar esplora l'impatto della carenza di dispositivi medici e dei nuovi vincoli normativi dell'UE sulla pratica clinica

  Tecnologie innovative Normativa ERN

• Conoscere le ERN: il network europeo per le malattie rare

  online, 17 dicembre 2025

  
  

  Un webinar pensato per conoscere le ERN - European Reference Networks e il loro impatto concreto sulla vita delle persone con malattia rara

  ERN Assistenza sanitaria Malattie rare

• Fluid biomarkers in FTD

  online, 2 dicembre 2025

  
  

  Webinar formativo sui biomarcatori dei fluidi nella Demenza Frontotemporale

  Formazione Diagnosi ERN

• Sharing of Good Practices Event - 2025 edition

  online, 1 dicembre 2025

  
  

  Sessione di approfondimento sulle best practice per malattie rare e complesse connettive e muscolo-scheletriche

  Linee guida/raccomandazioni ERN Formazione

• Guidelines on the assessment and treatment of neurogenic urinary and sexual symptoms (NEUROGED Guidelines)

  online, 25 novembre 2025

  
  

  Saranno presentate le Linee Guida per il trattamento dei sintomi neurogeni urinari e sessuali

  Formazione Linee guida/raccomandazioni ERN

• Recent advances in episodic ataxias

  online, 18 novembre 2025

  
  

  Webinar formativo sui disturbi neurologici, neuromuscolari e del movimento rari

  Formazione Malattie rare ERN

• Vaccinazione nella malattia del tessuto connettivo indifferenziato (UCTD)

  online, 5 novembre 2025

  
  

  ll webinar si concentra sulla sicurezza della vaccinazione nei pazienti con malattie del tessuto connettivo,  in particolare quelli con malattia indifferenziata

  ERN Evidence Based Medicine