Bologna (presso l’IRCCS Azienda Ospedaliera-Universitaria - Policlinico di Sant’Orsola - Via Giuseppe Massarenti, 9), 6 marzo 2025
Un momento di confronto e dialogo, organizzato in collaborazione con Motore Sanità, tra i vari coordinamenti regionali sulle malattie rare e le aziende coinvolte nella presa in carico dei pazienti
online, 5 marzo 2025
Un webinar sulla genomica della sindrome di Klinefelter
online, 4 marzo 2025
JARDIN, la Joint Action on Integration of ERNs into National Healthcare System, presenta i risultati dell'indagine sulla gestione dei dati
online, 24 febbraio 2025
Il webinar mostrerà i risultati della prima indagine europea sull'accesso dei bambini con anemia falciforme all'ecografia doppler transcranica, esame fondamentale per la prevenzione dei rischi correlati alla patologia
online, 28 gennaio 2025
Webinar formativo sulle Gammopatie Monoclonali di significato Renale (MGRS)
online, 22 gennaio 2025
Focus del webinar è la qualità di vita dei bambini, e delle loro famiglie, con estrofia vescicale ed epispadia
online, 14 gennaio 2025
Webinar didattico sulle ciliopatie
Bucarest (Romania), 12 dicembre 2024 - 14 dicembre 2024
Si svolge a Bucarest, in Romania, dal 12 al 14 dicembre 2024, la riunione del Consiglio direttivo dell'ERN ITHACA
Udine, 11 dicembre 2024 - 13 dicembre 2024
L’obiettivo è definire un'identità della ricerca ERN e stabilire gli standard per i futuri programmi sulle malattie rare
online, 28 novembre 2024
Al via una serie di webinar sulla patologia neuromuscolare: un viaggio in 9 puntate attraverso il mondo delle biopsie muscolari
online, 19 novembre 2024
Webinar sulle malattie rare neurologiche, neuromuscolari e del movimento
online, 15 novembre 2024
Nasce una piattaforma online per chiunque sia interessato a metodi, linee guida, strumenti e best practice per migliorare la collaborazione paziente-clinico all'interno delle reti e per la progettazione dei servizi ospedalieri
Lubiana (Slovenia), 18 settembre 2024 - 22 settembre 2024
34esimo incontro europeo dedicato alla dismorfologia
online, 24 luglio 2024 - 24 luglio 2024
La sfida è nel trasformare le ERN in un sistema di condivisione delle conoscenze, tenendo conto del ruolo cruciale dei rappresentanti dei pazienti
online, 17 luglio 2024 - 17 luglio 2024
Il webinar è incentrato sull'ottimizzazione della terapia con glucocorticoidi per il trattamento a lungo termine delle malattie del tessuto connettivo ed è rivolto a operatori sanitari, pazienti, assistenti e familiari
online, 3 luglio 2024 - 3 luglio 2024
Un webinar per spiegare la sclerosi sistemica
20 giugno 2024 - 20 giugno 2024
Il meeting coinvolgerà le le autorità governative, rappresentanti degli HCPs (Healthcare Professionals) italiani, coordinatori degli ERN (European Reference Network), e gruppi di patient advocacy
Parigi, 12 giugno 2024 - 14 giugno 2024
Si svolge a Parigi il secondo Congresso sulle malattie rare della pelle, nell'ambito degli incontri ERN-SKIN
online, 30 maggio 2024 - 30 maggio 2024
ERN ReCONNET organizza un evento online sulla condivisione di buone pratiche in vari ambiti di malattia
online, 28 maggio 2024 - 28 maggio 2024
Scopo del webinar è aumentare la consapevolezza sulle ERN tra gli operatori sanitari nei paesi dell'Europa orientale