27 giugno 2022
La neo associazione medico-scientifica NIDO, Network italiano diagnosi preimpianto, fondata da un gruppo di professionisti, medici e biologi, esperti in medicina della riproduzione e diagnosi genetica preimpianto (PGT) organizza il suo primo congresso
15 giugno 2022
Workshop organizzato dal Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Torino
20 maggio 2022
Corso ECM organizzato dall'Associazione Sindrome XYY ODV
10 maggio 2022
Un webinar dal vivo per gli operatori sanitari organizzato da Practice Point Communications e Rush University Medical Center
Pisa, 10 maggio 2022
Lo scopo di questo corso, organizzato annualmente dalla Società Italiana di Reumatologia, è quello di analizzare le sfide nella diagnosi e nella gestione delle malattie rare reumatologiche
6 maggio 2022 - 7 maggio 2022
L'evento si svolgerà allo Starhotels Du Parc, Parma
29 aprile 2022
La Giornata sarà celebrata con un evento globale dedicato a bambini e adulti con malattie non diagnosticate e alle loro famiglie. La diretta partirà dalle 13.30 su www.undiagnosed-day.org con 26 speaker provenienti dai 4 continenti
29 aprile 2022
L’evento, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, è rivolto al personale dei laboratori che offrono test genetici e partecipano, o sono interessati a partecipare in futuro, al Controllo Esterno di Qualità (CEQ) dei test genetici
14 aprile 2022
Il nuovo appuntamento con i webinar organizzati da ISS e Uniamo si intitola "L’odissea delle persone con malattie rare verso la diagnosi"
14 aprile 2022
Un incontro promosso da Fondation Ipsen per discutere sugli aspetti diagnostici delle malattie rare, sulla necessità di criteri diagnostici concordati a livello internazionale, sulle banche dati e sulle strategie di comunicazione efficaci tra operatori sanitari e pazienti
8 aprile 2022 - 10 aprile 2022
Due giornate di informazione, aggregazione e condivisione su questa patologia, per conoscere lo stato attuale della ricerca e confrontarsi con medici e famiglie coinvolte attraverso tematiche di interesse comune
29 marzo 2022
Organizzato dall'Ospedale Niguarda di Milano
15 marzo 2022
Organizzato da SIGU- Società Italiana di Genetica Umana sul tema"La nuova legge sulle malattie rare"
Online, 22 febbraio 2022
Attività è stata pianificata rivolta a personale sanitario in collaborazione con Pandas Network
27 gennaio 2022 - 29 gennaio 2022
Evento ibrido organizzato dal CMID (Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta) e da SCdU Nefrologia e Dialisi
23 dicembre 2021
Evento che si inserisce nel Ciclo di Seminari 2021-2022 promossi dal Dipartmento Funzionale Malttiie Rare AOUP di Padova
22 novembre 2021
Per l'occasione i monumenti di molti paesi europei saranno in quel giorno illuminati di rosso, il colore scelto per rappresentare la sindrome, per attirare l’attenzione di tutti su una patologia poco conosciuta
11 novembre 2021
Workshop in ECM promosso dall'Università degli studi della Campania Vanvitelli, dall'Ospedale dei Colli e dal Centro di Coordinamento delle malattie rare della Campania
29 ottobre 2021 - 30 ottobre 2021
Consueto appuntamento annuale che ha lo scopo di affrontare tematiche di interesse nell'ambito della e-health nelle malattie neuromuscolari, dalla diagnosi al trattamento, al monitoraggio del paziente e al suo mondo reale
28 ottobre 2021
Motore Sanità, propone di creare un tavolo di discussione che possa aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di queste malattie