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Andare oltre il confine: la sfida del percorso nelle malattie rare. Affrontare una condizione rara, spesso disabilitante, rappresenta una sfida immensa. Lo è per il paziente e la sua famiglia, ma anche per il medico, il terapista, l’infermiere: tutti protagonisti e le protagoniste di un cammino complesso e condiviso. Questo percorso richiede coraggio, visione e la capacità di “andare oltre il confine”, superando limiti e barriere, cliniche e culturali. Il XVIII Congresso Nazionale della SIMGePeD nasce proprio da questo spirito: esplorare, da molteplici prospettive, il desiderio comune di alzare l’asticella, spingersi oltre l’ordinario, innovare. La sessione inaugurale sarà dedicata a un tema fondamentale: la speranza, che va oltre il confine della medicina.

Si passerà poi a un approfondimento sui trattamenti sintomatici delle comorbidità più frequenti nel bambino con disabilità complessa, concludendo con una riflessione sul ruolo cruciale della riabilitazione: oltre il confine della malattia. Saranno quindi presentate esperienze assistenziali virtuose, modello replicabile in altri contesti territoriali: oltre il confine del possibile. Poi una sessione sarà dedicata alla ricerca con approcci diagnostico-terapeutici innovativi e intelligenza artificiale: oltre il confine della conoscenza. La mattinata conclusiva si aprirà con un’articolata sessione sulla costruzione di una conoscenza condivisa della storia naturale delle malattie rare e ultra-rare: un ambito che richiede tempo, pazienza e metodo, e che ci spinge oltre il confine del tempo. Chiuderà il congresso una sessione dedicata a nuove opportunità tecnologiche e organizzative: telemedicina, teleconsulto, reti transnazionali (come il Progetto Jardin e le ERN) : oltre il confine dello spazio.

Il Congresso sarà preceduto, come da consuetudine, dalla vivace edizione dei Syndromic Games: una competizione formativa e interattiva rivolta in modo specifico agli specializzandi e alle specializzande. Un’esperienza dinamica che li porterà a confrontarsi con i nodi cruciali del percorso diagnostico assistenziale nelle malattie rare relative alle più comuni sindromi malformative, obesità sindromiche e displasie scheletriche.