EVENTI
DEE Strategy e Rete delle Malattie Rare in Sicilia: continuità assistenziale e transizione dall’età pediatrica all’età adulta
Palermo, ARS Regione Sicilia, sala Mattarella, Piazza Parlamento 1
16 dicembre 2025
Al centro dell’evento: la DEEstrategy e la Rete delle Malattie Rare in Sicilia. La Strategia DEE è l’innovativa policy che prevede la presa in carico multidisciplinare e la transizione dall’età pediatrica a quella adulta nei pazienti con encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees, Developmental and Epileptic Encephalopathies), offrendo alle Regioni una guida operativa condivisa. Le DEEs sono un insieme di patologie rare ad alta complessità clinica e gestionale, tra cui: Sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs), Sindrome di Dravet (Sd), Sindrome da Deficienza di Cdkl5 (Cdd), ciascuna con quadri clinici specifici ma accomunate da elevata complessità assistenziale.
Il convegno è organizzato da SINEOS Healthcare Solutions con il contributo non condizionante di UCB, e rappresenta un momento di confronto tra istituzioni, clinici, esperti e stakeholder regionali impegnati nel miglioramento dei percorsi diagnostico–terapeutici delle patologie rare.
La Regione Siciliana, con il Decreto Assessoriale n. 565/2025, ha aggiornato la propria rete adottando il modello Hub & Spoke, attivando percorsi di transizione con ambulatori dedicati e rafforzando governance e monitoraggio dei centri. Questi sviluppi rendono essenziale un confronto tra istituzioni e centri di riferimento per garantire un’applicazione uniforme e un accesso equo alle cure in tutta la Sicilia.
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- Data di pubblicazione 11 dicembre 2025
- Ultimo aggiornamento 11 dicembre 2025
