EVENTI

Si svolge il 6 dicembre 2025 a Genova il XIV Convegno Nazionale ECM intitolato "Presente e futuro nella gestione condivisa della IICB: l’unione fa la forza”, promosso dall’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus” – A.N.A.D. IICB (Ass.ne Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) in collaborazione con l'IRCCS Istituto Giannina Gaslini. L'iniziativa ECM è curata sul piano medico-scientifico dal Dott. Paolo Gandullia, Responsabile UOC Gastroenterologia pediatrica ed Endoscopia digestiva, IAS endoscopia intervenzionale Gaslini.

L’evento riunisce i maggiori clinici specialisti in IICB (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna), SBS (Sindrome Intestino Corto) e NPD (Nutrizione Parenterale Domiciliare) a livello nazionale. Focus tematico di questa edizione sarà il presente e futuro nella gestione della insufficienza intestinale e delle terapie ad essa correlate, con uno sguardo al coinvolgimento concreto del paziente e del suo caregiver nel percorso di cura, che ha dimostrato avere un impatto positivo in termini di risultati clinici, comportamenti preventivi e qualità̀ di vita.

L’insufficienza intestinale cronica benigna è una patologia rara che si verifica quando l’intestino non è più̀ in grado di svolgere la sua funzione basilare, cioè̀, “nutrire l’organismo”. È caratterizzata da una riduzione della massa intestinale funzionante al di sotto del livello necessario a mantenere la sufficiente funzione digestiva ed assorbente e la motilità̀. La IICB si sviluppa attraverso 5 meccanismi fisiopatologici, il principale dei quali è la Sindrome dell’Intestino Corto che rappresenta circa il 65% dei casi adulti ed il 50% dei casi pediatrici. Le altre cause sono i disturbi cronici della motilità intestinale, i danni estesi della mucosa e fistole.

In tema di prospettive terapeutiche innovative e coadiuvanti la nutrizione parenterale, il convegno tratterà̀, inoltre, un aggiornamento sulle terapie ormonali applicate ed altre potenziali, come l’elettroceutica e le cellule staminali. Le finalità sono, in ultimo, sempre finalizzate a favorire l’adattamento intestinale e diminuire la dipendenza dalla NPD sino e, in alcuni casi, alla eventuale sospensione del trattamento.

La Tavola Politico - Istituzionale in tema Malattie Rare

Nel corso dei vari interventi, si svolgerà, la tavola rotonda "Malattie Rare e SSN in Italia e in Europa: come migliorare la sostenibilità, organizzazione sul territorio e presa in carico dei pazienti. Seguono Riflessioni su Riconoscimento IICB come MR e Policy Recommendation IICB e SBS IN Regione Liguria - non inclusa nella parte ECM. In tale contesto, infatti, si affronterà il tema di sostenibilità delle malattie rare da parte del Sistema Sanitario Nazionale e riflessioni riguardanti il riconoscimento della IICB quale malattia rara in Italia e a livello regionale (Liguria) ma anche in Europa dettagliandone la parte normativa. Questo al fine di eliminare le profonde disomogeneità̀ territoriali nell’assistenza e presa in carico dei pazienti.

All’iniziativa di awareness istituzionale sono stati invitati a partecipare, Paolo Bordon, Direttore Generale Area Salute e Servizi Sociali Regione Liguria, Renato Botti, Direttore Generale IRCCS Giannina Gaslini, Francesca Faravelli, Resp. Genetica Clinica e referente per le Malattie Rare IRCCS Gaslini, Marco Frascatore, Presidente Commissione Salute e Sicurezza Sociale Regione Liguria, Letizia Moratti, Europarlamentare Sanità e Malattie Rare, Valentina Palmisano, Europarlamentare Sanità e Malattie Rare, Massimo Nicolò, Assessore alla Sanità Regione Liguria, Matteo Rosso, XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati.