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HLM RARE, guidato dalla Fondazione Brains for Brain (B4B), sotto la presidenza del Prof. Maurizio Scarpa, mira a promuovere un approccio unificato alle malattie rare in tutta l'Unione Europea e a individuare azioni e incentivi concreti per migliorare l'innovazione nell'ecosistema delle malattie rare.

È progettato per migliorare la collaborazione e promuovere politiche in questo settore critico, riunendo esperti di spicco, decisori politici e rappresentanti dei pazienti. Con l’obiettivo ultimo di migliorare la qualità della vita di tutti i pazienti con malattie rare.