online, 21 marzo 2024 - 21 marzo 2024
Le persone con una condizione non diagnosticata subiscono stress emotivo, perdite economiche e un ritardo significativo nel trattamento appropriato
online, 14 novembre 2023 - 14 novembre 2023
La Facoltà di Medicina dell’Università di Kinshasa e il Centro di Riferimento per le Malattie Rare e Non Diagnosticate organizzano un webinar sul tema: “Alone we are rare, together we are strong. the nord rare disease center of excellence network”.
22 ottobre 2023 - 23 ottobre 2023
Si terrà il 22-23 ottobre 2023 a Tbilisi, in Georgia, ospitata dalla Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases (GeRaD) insieme alla Tbilisi State Medical University
28 aprile 2023 - 29 aprile 2023
Convegno organizzato da Fondazione Hopen Onlus, in occasione della Giornata Mondiale per i malati rari senza diagnosi (MRSD)
3 aprile 2023 - 5 aprile 2023
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partner del Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare (EJP RD)
1 marzo 2023 - 1 marzo 2023
L'evento in ECM si svolge a Milano presso Auditorium Giorgio Gaber - Grattacielo Pirelli. Deadline per le iscrizioni 27 febbraio, ore 18.00
29 aprile 2022
La Giornata sarà celebrata con un evento globale dedicato a bambini e adulti con malattie non diagnosticate e alle loro famiglie. La diretta partirà dalle 13.30 su www.undiagnosed-day.org con 26 speaker provenienti dai 4 continenti
31 gennaio 2022 - 1 febbraio 2022
Evento ibrido, online e in presenza a Torino
15 novembre 2021 - 17 novembre 2021
XV corso promosso dalla SIR, Società Italiana di Reumatologia
8 settembre 2021 - 11 settembre 2021
Evento annuale promosso dal Centro di Immunologia e Malattie Rare- Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta e SCDU Nefrologia e Dialisi dell'Ospedale San Giovanni Bosco e Università di Torino
20 maggio 2021
Nuovo incontro promosso dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO
30 aprile 2021
Una giornata per promuovere la consapevolezza che esistono tante persone, ed in particolare tanti bambini, che attendono molto tempo, a volte anche anni, prima di ricevere una diagnosi e cure appropriate