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Secondo la stima fornita dall’Undiagnosed Diseases Network International-UDNI, nonostante i significativi progressi nella medicina genomica, circa il 60% dei pazienti con malattie rare rimane senza diagnosi anche dopo un test genomico completo. Per queste persone la ricerca di una diagnosi giusta e accurata, che anche quando non esiste un trattamento può rappresentare un’opportunità per il paziente di pianificare il futuro, può durare decenni.

​Il 30 aprile, per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Senza Diagnosi, l'Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO organizzano il webinar “Persone senza diagnosi: facciamo chiarezza”, dalle 10.45 alle 13.00 in diretta streaming sui canali ISS e UNIAMO. Nella mattinata verranno illustrati questi dati, si parlerà del ruolo delle nuove tecnologie e dei programmi attivi per le malattie non diagnosticate, delle problematiche di chi vive in questa situazione e della necessità di dare un nome alla patologia nel minor tempo possibile per poter poi procedere alla ricerca del miglior percorso di presa in carico.

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