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28 aprile 2025
Il 29 aprile 2025 si celebra la Giornata mondiale dei non diagnosticati, una giornata che non riguarda la malattia, ma le persone che vivono senza una diagnosi (PLWUD). A loro è dedicata, alle loro famiglie, ai medici, ai ricercatori, ai genetisti e alle organizzazioni di pazienti che lavorano instancabilmente per trovare risposte.
La Wilhelm Foundation, coordinatore globale dell’Undiagnosed Day, invita pazienti, caregiver, medici e operatori sanitari:
1. a mandare un video di 1-2 minuti per far sapere al mondo cosa si sta facendo per le PLWUD, registrando un breve messaggio per condividere: una parola di incoraggiamento, un momento saliente del proprio lavoro, della propria storia, del proprio percorso diagnostico. Qui la registrazione: Undiagnosed Day Form for PLWUD, organizations, health care providers and stakeholders.
2. la Wilhelm Foundation invita i clinici a partecipare alla tavola rotonda globale virtuale del 30 aprile per presentare brevemente un caso (con il consenso della famiglia). I medici sono invitati a visitare il 29 aprile un bambino o un adulto con una malattia non diagnosticata, ma indipendentemente dalla presentazione o meno del caso, la partecipazione dei medici è una parte fondamentale della sensibilizzazione. Qui la registrazione: Undiagnosed Day Registration Form for Clinicians | FormSG.