A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS
La malattia di Cushing è un monello, un inquilino scomodo che come un pedinatore di primo livello, attento a non farsi scoprire, seguiva da tempo le tracce di una vita che col suo arrivo sarebbe cambiata per sempre. Non ha però raggiunto del tutto il suo obiettivo di demolire ogni cosa, anzi col passare dei mesi e degli anni ha dovuto scendere a patti e firmare un armistizio.
È questa la visione che offre il volume di Paola Marchi, “Essere un Cushing tutti i giorni”. La patologia, una malattia rara caratterizzata da un eccesso di cortisolo nell’organismo, produce sintomi che vanno dall’aumento di peso, all’astenia, a un viso arrotondato e arrossato (faccia a luna) fino all’ipertensione, disturbi del sonno e in alcuni casi problemi cardiovascolari.
“Il monello - racconta nel volume Marchi - mi aveva probabilmente adocchiata fin dall’adolescenza e la mia indifferenza nei suoi confronti, lo ha spinto poi ad abusare di me, in età adulta. È diventato un inquilino scomodo, che, come un fantasma, arredava le mie stanze, buttando all’aria il mio cervello e la mia carne”.
“Ho vissuto la malattia di Cushing a fuoco lento - prosegue -. Quando mi sono accorta che alcune ambiguità abitavano in me, non ho subito percepito che le stesse fossero i segnali di una diagnosi inquietante”.
Si sentiva una bambola di pezza in balia della malattia l’autrice del libro, con alle spalle un intervento chirurgico non completamente risolutivo, ma passo dopo passo evidenzia di aver fatto un percorso che l’ha portata a una maggiore consapevolezza e accettazione della patologia grazie alla psicoterapia. È allora che è scattato un ‘trattato di non belligeranza’, non sempre rispettato però in vigore.
“Io e il mio birbante abbiamo così firmato un armistizio, che tuttavia non sempre da lui è rispettato - specifica infatti Marchi -. In sostanza il monello è ancora con me. Ora dopo quasi 14 (quattordici anni) sono un Cushing in remissione con i suoi strascichi addosso”.
Il volume sfrutta la risorsa dell’auto-ironia, che, come spiega l’autrice, è un modo per sentirsi liberi di sorridere e non piangersi addosso ed è pensato in particolare per chi convive con la malattia, per i caregiver e anche per i medici.
Paola Marchi, Essere un Cushing tutti i giorni, Independently published, 2024, Copertina flessibile, euro 14,90