NEWS

Per tutto il mese di luglio e in vista della Giornata Mondiale, il 23 luglio, il Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) ha avviato una campagna di sensibilizzazione condividendo le voci dei pazienti. Lo ha fatto pubblicando sui suoi canali social frasi e citazioni di persone che raccontano il loro percorso di malattia, offrendo spunti di riflessione sulla convivenza con questa rara patologia.

Definita un’ipertrofia di linfonodi, comprende in realtà un gruppo di patologie accomunate dall’ingrossamento dei linfonodi e da un'ampia gamma di sintomi infiammatori (febbre, livelli elevati di PCR, ma anche anemia, disfunzione renale ed epatica, affaticamento, sudorazione notturna, perdita di peso). I linfonodi sono parte integrante del nostro sistema immunitario e ci aiutano a combattere gli organismi invasori. In un individuo sano, le cellule del sistema immunitario si attivano per combattere gli organismi estranei e poi tornare in modalità di sorveglianza. Nella Malattia di Castleman (MC), le cellule del sistema immunitario sono iperattivate, producono in eccesso citochine e altri composti infiammatori e non riescono a tornare in modalità di sorveglianza.

I tre principali sottotipi di MC includono: la Malattia di Castleman unicentrica (UCD), ovvero localizzata su un singolo linfonodo e, in questo caso, può essere efficace la rimozione chirurgica della ghiandola linfatica malata; la Malattia di Castleman multicentrica associata a HHV-8, ossia che coinvolge più linfonodi e organi, spesso associata a sarcoma di Kaposi/infezioni da herpesvirus umano 8 (HHV8); la Malattia di Castleman multicentrica idiopatica, cioè senza una causa conosciuta. In questi ultimi due casi, il trattamento è basato, rispettivamente, sull’immunoterapia e sull’utilizzo di anticorpi che bloccano l’infiammazione.

La prevalenza della MC non è nota, ma – si legge su Orphanet - è calcolata in meno di 1/100.000. La forma localizzata è la più frequente (più di 400 casi descritti). La forma multicentrica, più rara, può associarsi all'infezione da HIV.

In Italia, AMICa ODV (Associazione Malati Italiani di Castleman) è la prima Associazione costituita nel 2021 da persone con Malattia di Castleman e dai loro familiari, che lavora per diffondere consapevolezza sulla patologia, facendo network anche a livello internazionale e avviando un vero e proprio “censimento” sul territorio nazionale, per definire l’effettiva incidenza della patologia in Italia. Oltre che promuovendo la tutela dei diritti dei pazienti, la formazione e l’informazione della classe medica.

Inoltre, AMICa partecipa al progetto “ECO – Diamo voce alle Associazioni per i Pazienti”, promosso da Recordati Rare Diseases: pazienti e caregiver/familiari sono invitati a partecipare al questionario allo scopo di identificare i bisogni inevasi e costruire soluzioni concrete per tutti pazienti con malattie rare.

Partecipa alla survey

Partecipa all' Annual Patient & Loved One Summit (7-9 agosto 2025)