NEWS

Comprendere i desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca è importante per garantire la loro partecipazione attiva e il loro impegno nell'intero processo, e per assicurare che questi bisogni siano realmente integrati nel progetto di ricerca. 

EURORDIS-Rare Diseases Europe, che da anni si fa portavoce dei pazienti in tutte le iniziative europee e internazionali, ha lanciato un ampio sondaggio su questa tematica, con l'obiettivo di sviluppare raccomandazioni a supporto di future iniziative di data sharing nella ricerca sulle malattie rare. 

I risultati del sondaggio (disponibile in 23 lingue), sviluppato all'interno di Rare Barometer Programme, sono illustrati in un articolo dal titolo "Share and protect our health data: an evidence based approach to rare disease patients’ perspectives on data sharing and data protection - quantitative survey and recommendations" -  pubblicato da Orphanet Journal of Rare Diseases a luglio 2019.

Tenendo conto di quanto emerso da questo studio e da altri precedenti studi qualitativi e gruppi di discussione, sono state formulate sette raccomandazioni.

Per un approfondimento, l'articolo è disponibile online.