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Di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS 

Famiglie Sma in cerca di emozioni è un libro nato da movimenti spesso quasi invisibili degli occhi, da sguardi che si posano sul mondo e lo trasformano in parole. Un volume in cui le parole usate assumono spessore, vengono pesate, scelte con cura e con lentezza proprio perché richiedono sforzo per essere digitate in quanto scritte con un puntatore oculare. 

È questo che rende il volume ulteriormente speciale.  

Di unico ci sono già le storie, che definire di resilienza sarebbe troppo poco. Storie di giovani adulti, tra i 20 e i 25 anni, con Sma 1, cioè la forma più grave della patologia. Ogni capitolo del libro esplora un’emozione: la meraviglia nelle cose quotidiane diventa “balsamo” per la malattia, la noia interpretata come un trampolino di lancio per cercare qualcosa che dia un senso concreto alla propria esistenza. Ma anche la gioia e la tristezza, che se vissuta nel modo corretto, è un modo per ricordare a noi stessi le battaglie interiori che abbiamo condotto e come siamo stati in grado di andare avanti. 

“Questo progetto – sottolinea nell’introduzione al volume Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma – nasce dal desiderio profondo di dare voce alle emozioni, ai vissuti e alle esperienze delle persone che ogni giorno convivono con l’atrofia muscolare spinale. È un’iniziativa che va oltre i numeri e le diagnosi: parla di vite, di sogni, di paure e conquiste. Fino a pochi anni fa, tutto questo sarebbe stato impensabile. La Sma era una malattia silenziosa, spesso invisibile, priva di prospettive concrete. Oggi, grazie ai progressi della ricerca e al lavoro instancabile delle famiglie, dei medici e di tutta la nostra comunità, possiamo finalmente raccontare un percorso di speranza”. 

Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI di Elena Peduzzi, scaricabile dal sito Famiglie Sma