NEWS

L'atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia ereditaria grave dell'infanzia e della prima infanzia, la cui progressione provoca un alto grado di disabilità che quindi comporta un onere significativo per pazienti e loro famiglie.  Uno studio trasversale, "The Burden of Spinal Muscular Atrophy on Informal Caregivers" pubblicato su Int. J. Environ. Res. Public Health 2020, 17(23), ha analizzato il tempo dedicato alla cura dei pazienti con SMA  i loro operatori informali in alcuni paesi europei, Francia, Germania, Spagna e Regno Unito. I caregiver principali hanno completato un questionario autogestito che includeva domande sul tempo di cura, the Zarit Burden Interview, tipo di SMA e caratteristiche socio-demografiche.

Lo studio ha coinvolto 68 assistenti informali di bambini con diagnosi di SMA, tra cui 27 dalla Spagna, 11 dal Regno Unito, 14 dalla Germania e 16 dalla Francia. 

I risultati evidenziano che i pazienti hanno ricevuto 10,02 (SD = 6,67) ore medie di cura giornaliere. Il caregiver principale ha fornito 6,89 (SD = 4,62) ore medie al giorno (68% del tempo totale al giorno) vs. 3,13 ore medie (SD = 3,34) per gli altri caregiver. L'indagine ha rivelato, quindi, una relazione solida (valori p 0,05) tra il tipo di SMA e l'onere della cura. Questi risultati sono stati fortemente dimostrati analizzando le ore di cura fornite da tutti i caregiver e le ore di cura fornite dal caregiver principale.

Sebbene siano necessarie ulteriori ricerche con un ampliamento delle dimensioni del campione, nonché una valutazione dell'influenza delle nuove terapie sulla qualità di vita dei pazienti legata alla salute (Hrqol) e sull'onere per gli operatori (ad esempio, salute, problemi legati al lavoro e attività ricreative),  gli autori suggeriscono nelle conclusioni che quantificare le ore di assistenza informale fornite dai parenti potrebbe essere uno strumento utile nella progettazione di specifiche politiche sanitarie, volte a ridurre l'impatto di questa malattia nella sfera familiare.

Leggi l'articolo online.