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Al Pronto Soccorso i tempi sono dettati dalle emergenze e sono molto concitati. Per chi vi arriva, affetto da una malattia rara, è difficile spesso spiegare la propria condizione e per gli operatori sanitari è ancora più difficile saper gestire tali situazioni. Proprio per ovviare a questo, prende il via un corso di formazione a distanza (FAD) gratuito destinato ai professionisti per la gestione dell'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) in medicina d'emergenza e urgenza, disponibile sul portale della formazione (FAD) della Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza (SIMEU) fino al 14 luglio 2025.

La gestione del paziente con questa patologia in situazioni di emergenza non sempre coincide con la normale procedura messa in atto per chi non ne è affetto. Per esempio, se il protocollo standard nel caso di una crisi respiratoria è la semplice erogazione di ossigeno, per un bambino o un adulto con SMA questo tipo di intervento potrebbe rivelarsi inappropriato e pericoloso.

Ora, per la prima volta in Italia, gli operatori dell’Emergenza Urgenza potranno uniformare l’approccio di intervento, a garanzia di una risposta di cura efficace per tutti, facendo riferimento a raccomandazioni condivise e sviluppate grazie ad una collaborazione tra l'Associazione di Pazienti Famiglie SMA, i Centri Clinici NeMO, la SIMEU e la Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza Pediatrica (SIMEUP) con il supporto incondizionato di Roche.