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A cura di Luana Penna - Ufficio Stampa Iss   

I limiti sono una forza se si sa trasformarli. È questo il pensiero di Daniela Iannone, una scrittrice che ha una particolarità importante: è affetta da Sma, atrofia muscolare spinale, una patologia neuromuscolare degenerativa e rara, che si caratterizza per la perdita dei motoneuroni, che trasportano il segnale dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento.  

La malattia, seppure abbia limitato Daniela in molte cose, non le ha impedito di realizzare il suo sogno, quello di scrivere, anche con ausili come quello della dettatura. Per la Newsletter Raramente l’abbiamo intervistata.  

Come è avvenuta la diagnosi? 

Ho un fratello più grande e mia madre mi metteva ‘a specchio’ con lui per capire cosa stesse accadendo. Quando lei tentava di mettermi in piedi, io cadevo in un confronto a parità di età: qualcosa non tornava. Al primo anno di vita ho già avuto la diagnosi di Sma.  

Ed ora? 

Ho 42 anni. Attualmente sono referente per la Regione Lazio dell’Associazione RuotAbile una onlus nata circa 10 anni fa destinata a svolgere attività e a perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale. Svolgiamo attività di informazione e sensibilizzazione su tematiche quali l’autonomia, la sessualità, l’assistenza. Lo scopo è di fornire alle persone affette da malattie neuromuscolari un sostegno concreto a livello sociale, morale e psicologico, finalizzato al miglioramento della qualità della vita. Negli anni, mentre crescevo, ho maturato la passione per la scrittura. A scuola quando mi davano un tema da svolgere ero sempre felice e comunque avevo la percezione che il tempo che mi davano per eseguirlo fosse sempre troppo poco. Ho iniziato così a scrivere temi che nessuno mi dava. Vent'anni fa ho tentato anche la strada della carriera universitaria: mi sono indirizzata verso la facoltà di psicologia, ma al tempo esistevano molte più barriere per accedere alle aule, per poter fare i test di ingresso e frequentare. 

Quando hai scritto il primo libro? 

Era l’anno 2000-2001, avevo venti anni ho impiegato un dodici mesi per scriverlo. Dal primo libro posso dire che ho avuto una grande evoluzione: sicuramente a livello fisico è cambiato tutto: fino a cinque o sei anni fa le mie mani ancora si muovevano per potermi permettere di lavorare con la tastiera, poi anche a seguito del progredire della malattia ho avuto un blocco e mi sono rifiutata di continuare a scrivere. Ho rifiutato anche il supporto vocale, sono entrata in conflitto con me stessa. Poi è accaduto che avevo una storia in testa. Ho scaricato un’app sul cellulare, praticamente una sorta di tastiera virtuale che potevo collegare al computer, e ho ricominciato a scrivere. Dal 2020 ho scritto tre romanzi. Ho accettato i miei limiti e li ho trasformati in forza.  

Per i miei libri attingo l'ispirazione dal mare, dalla natura e dai miei sogni. I miei personaggi li caratterizzo anche con dimensioni che non conosco e che non vivo in prima persona, possono andare anche contro i miei valori e ideali. Ciò che caratterizza i miei scritti è che voglio sempre metter pace tra le persone. Di base mi piacciono le cose semplici, quelle essenziali.  

Che tipo di messaggio vorresti lasciare a chi ti legge? 

I limiti sono una forza se sai trasformarli, vanno visti non sempre abbinati alla disabilità. Chiunque ha limiti. La capacità sta nel reagire e trovare soluzioni, altri modi per affrontate l’ostacolo. Ho fatto molti anni di psicoterapia ed ho maturato molta consapevolezza rispetto alla mia condizione. Ho acquisito ad esempio un atteggiamento mentale che mi porta ad essere positiva e grata per quello che riesco a fare ogni giorno.