La realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari è al centro del progetto promosso dalla Sezione UILDM di Sassari
Epidemiologia, qualità della vita, aderenza alle cure e impatto economico della Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) in Italia. Si è concentrata su queste quattro aree la revisione della letteratura scientifica
Sono 35 i progetti vincitori del bando Telethon sulle malattie genetiche rare
Miglioramenti nella funzionalità muscolare scheletrica e cardiaca. Sono stati questi i positivi risultati dello studio clinico di fase 2 HOPE-2 pubblicato su The Lancet
Il corso, inserito nell'ambito del progetto “ExpressCare”, è promosso dalle Associazioni Rete per l’Autonomia e UILDM di Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e avrà un focus particolare sulle malattie neuromuscolari e le mielolesioni
Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio
Cambiare l’identità di una popolazione di cellule muscolari potrebbe promuovere la rigenerazione dei muscoli distrofici. A questa conclusione è giunto uno studio del CNR
Le Giornate dedicate alla consapevolezza sulle malattie rare da oggi al 15 settembre
Un percorso formativo FAD in 3 incontri promosso dalla Società Italiana di Genetica Umana (SIGU), in particolare dal Gruppo di lavoro di genetica molecolare
10 incontri gratuiti a cadenza settimanale per accompagnare i genitori di persone con disabilità a ritrovare l’equilibrio nell’affrontare le fatiche quotidiane, rese ancora più complesse dalla permanenza forzata in casa e senza ancora prospettive certe sul futuro
Iniziativa a cura dell’Associazione Viva la Vita (familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica), in partenariato con la Croce Rossa di Roma e in collaborazione con le ASL del Lazio, Famiglie SMA e Parent Project
Il trial clinico di fase III è supervisionato da Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS, e direttore scientifico dello stesso Centro Clinico NeMO di Roma
Il sito contiene, nuovi materiali divulgativi tematici e altro ancora, come ad esempio anche un fumetto per raccontare la terapia genica
Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa
Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.