Parent Project, l'associazione a sostegno della distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha dovuto annullare la tradizionale Conferenza Internazionale di Roma, appuntamento di grande spessore per la comunità dei pazienti italiani e non, la cui diciottesima edizione si sarebbe dovuta svolgere a fine febbraio.
Tuttavia ha trovato un altro modo per fornire ai pazienti, ai loro genitori e a tutta la comunità i principali aggiornamenti scientifici che sarebbero stati diffusi in quell'occasione. Ha lanciato, infatti, un nuovo portale web, collegato al proprio sito istituzionale e dedicato interamente alla ricerca sulle distrofie di Duchenne e Becker. Il nuovo sito include video, nuovi materiali divulgativi tematici e altro ancora. In particolare, una serie di videopresentazioni trasmetterà i più recenti aggiornamenti da parte degli esperti, il cui intervento era previsto nella citata Conferenza di febbraio. A questi si uniranno nel tempo altri materiali, nel segno di un continuo aggiornamento di agile consultazione.
DISTROFIA MUSCOLARE DI BECKER |
Distrofia muscolare di Duchenne |
Distrofia muscolare di Duchenne e Becker |