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“Famiglia” è il tema della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne 2025 (World Duchenne Awareness Day – WDAD). Perché famiglia significa amore e cura. E non solo la famiglia biologica, composta dai parenti, ma anche quella rete di amici, compagni di scuola, colleghi e persone che appartengono alla nostra vita.

In occasione della Giornata, che si celebra il 7 settembre, uscirà, proprio il 7 alle 14.00, visibile su  www.worldduchenneday.org, il documentario “Family, the Heart of Care”, diretto da Nicoletta Madia e prodotto da Arim Communication.

Tre le storie raccontate: la prima in Giappone, dove Nana costruisce un futuro pieno di legami per suo figlio, supportata dai genitori, dalla scuola e da una neonata associazione creata per migliorare la vita delle persone con Distrofia di Duchenne; la seconda a Mauritius (Africa), dove un padre racconta la vita del figlio che, seppur breve, è stata vissuta in pienezza; infine, in Grecia, dove tre fratelli crescono insieme, aiutandosi a vicenda.

In Italia, Italfarmaco ha promosso la campagna di sensibilizzazione “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne”, realizzata con il patrocinio di Parent Project aps, per far conoscere i bisogni, gli ostacoli ma anche la voglia di normalità, accompagnata da un grande coraggio, dei bambini e ragazzi che vivono con questa malattia neuromuscolare rara e progressiva. Una miniserie in sei episodi che andrà in onda sul canale YouTube dedicato alla campagna, a partire anch’essa dal 7 settembre, per raccontare le sfide di Jacopo (22 anni), Misha (12 anni) e Samuele (13 anni). Insieme a loro ci sono amici, familiari, assistenti, insegnanti e compagni di classe, l’allenatore e la squadra di calcio, ma soprattutto dei tutor d’eccezione: i Finley, gruppo musicale punk-rock simbolo degli anni 2000, che hanno accompagnato i tre ragazzi nelle loro sfide di normalità, sottolineando la preziosità dei momenti quotidiani che rendono bella la vita.

La Distrofia Muscolare di Duchenne colpisce circa un neonato maschio su 5000 nel mondo per un totale di 250.000 pazienti.  È causata da una mutazione del cromosoma X, motivo per cui solo poche bambine ne sono affette. I maschi, infatti, hanno solo una copia del cromosoma X dalla madre e una copia del cromosoma Y dal padre. Inizialmente, camminare diventa difficile. Poi, vengono perse altre funzioni motorie, fino a compromettere la capacità di respirare e la funzionalità cardiaca, poiché anche il cuore è un muscolo. La proteina mancante ha una funzione anche nel cervello. Da qui anche problemi di apprendimento e comportamento.

Guarda il Trailer della WDAD 2025

Muscle for Meaning’ global livestream workout 

23ma Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, dal 27 febbraio al 1 marzo 2026 a Roma, all’Ergife Palace Hotel