L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) annuncia la XVI Giornata Nazionale SLA, domenica 17 settembre.
Nasce l'associazione SLAFOOD: oltre 30 chef hanno messo le proprie competenze a servizio dei progetti nutrizionali dei Centri clinici NeMO
Obiettivo è quello di garantire l’omogeneità di giudizio medico-legale sull’intero territorio nazionale e accelerare l’iter valutativo per assicurare la tempestività dei benefici assistenziali.
Una “banca della voce”, dove le persone con SLA possano “salvare” la propria voce e chiunque possa donare la propria, per far crescere una libreria di voci da applicare ai sistemi di comunicazione artificiali.
Al via la campagna "My Voice" di AISLA
Intervista ad Adriano Chiò, tra i massimi esperti mondiali di SLA, sul Tofersen, un farmaco destinato ai pazienti con mutazione del gene SOD1
In un’ottica di “to care not to cure”, l’iniziativa nasce dall’esigenza di ribaltare il paradigma in cui la fragilità diventi una ricchezza da rispettare e valorizzare
Un Decreto del ministero dell’Economia di concerto con la Salute che esclude Sla e altre malattie del motoneurone dall’elenco delle patologie per le quali sono previsite le visite di controllo per accertare la permanenza dello stato di invalidità
I ricercatori potranno presentare le proposte attraverso una piattaforma online. Il bando è aperto fino al 5 maggio 2022
Un progetto che ha l'obiettivo di incentivare e organizzare lo scambio di materiali di consumo e ausilii che le famiglie non sanno come indirizzare quando ne hanno in esubero o quando non più necessari
Questo il manifesto lanciato in occasione della Giornata mondiale sulla Sla (21 giugno) dall’Alleanza internazionale
Una piattaforma miniaturizzata, messa a punto dal CNR, in grado di riprodurre un modello di comunicazione tra cellule neurologiche, può aiutare a capire i meccanismi alla base di malattie neuromuscolari come la SLA
Allo Ied di Milano realizzato uno spot dedicato ai figli dei malati di Sla
Iniziativa a cura dell’Associazione Viva la Vita (familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica), in partenariato con la Croce Rossa di Roma e in collaborazione con le ASL del Lazio, Famiglie SMA e Parent Project
Il primo è stato aperto a Milano nel 2007
Il registro è realizzato dall’AISLA- Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari
La pubblicazione curata dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica di Firenze, con il supporto del Consiglio Regionale della Toscana
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.