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E' online il Registro Nazionale delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) realizzato dall’AISLA- Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari.

Il registro è frutto di un lavoro avviato nel 2017, e il suo lancio è annunciato a pochi giorni dalla Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno. Si tratta di una piattaforma informatica in grado di raccogliere in “schede digitali” le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti stessi e/o dai loro caregiver e in parte dai medici dei Centri di Riferimento.

Al progetto pilota che valuterà la fattibilità della creazione di un registro SLA web-based hanno già aderito i Centri Clinici NEMO (NeuroMUscular Omnicentre) di Milano, Roma, Arenzano (Genova) e Messina, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, l’Ospedale San Gerardo-ASST di Monza, l’ASST Spedali Civili di Brescia, l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia e l’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno. L’AISLA, inoltre, sta già lavorando sulla raccolta di adesioni degli altri centri o ospedali italiani di riferimento per la SLA.