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Una vera e propria “banca della voce”, dove le persone con diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) possano “salvare” la propria voce e avere così un modello di sintesi vocale personale da applicare ai sistemi di comunicazione artificiali, laddove in futuro ce ne sarà bisogno. Ma dove chiunque può donare la propria voce, contribuendo così a far crescere la libreria di voci che sarà a disposizione dei pazienti. È questo il bellissimo progetto al centro della campagna “MyVoice”, lanciata dall’Associazione AISLA, insieme ai Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) e a NEMO Lab. Testimonial d’eccezione: il cantautore Ron, già consigliere nazionale dell’AISLA e l’attore e doppiatore Pino Insegno.

«La perdita della capacità di parlare con la propria voce – sottolineano dall’AISLA – costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per le persone con la SLA e per i loro familiari. E se gli strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Oggi la tecnologia viene in aiuto alle persone che vivono la malattia, con la possibilità di conservare la propria voce, registrandola o accedendo a una “banca della voce”, che potrà essere realizzata grazie all’aiuto di tutti coloro che vorranno donare la propria». Se la SLA, dunque, ruba la voce, tecnologia e solidarietà insieme danno un’opportunità per ritrovarla.

Nel progetto sono coinvolte le sette sedi dei Centri Clinici NeMO distribuiti sul territorio nazionale: una rete di laboratori mobili di registrazione della voce, per permettere a ogni persona con SLA che vorrà raccogliere la propria voce di accedervi senza lunghi spostamenti e in sicurezza. Il team di ricerca di NeMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari, inoltre, supporterà il monitoraggio del percorso nei suoi primi sei mesi di sperimentazione con un gruppo target di pazienti.

Per poter donare la propria voce e partecipare al sostegno degli obiettivi di My Voice: Ridiamo la VOCE alle persone con SLA! | Rete del Dono

Per conoscere in dettaglio la campagna: CAMPAGNA MY VOICE (aisla.it)