Sono circa mille i pazienti arruolati fino ad ottobre 2023 dal Registro Italiano Spina Bifida: l'identikit dei casi, il periodo della diagnosi e molte altre informazioni vengono presentate oggi nel corso dell'evento di ASBI
Il 25 ottobre è la Giornata mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo, dedicata quest’anno al tema dell’ “accessibilità per tutti”
Il Convegno Nazionale della Spina Bifida 2023, organizzato dall’Associazione Spina Bifida Italiana (ASBI) con il patrocinio della Presidenza dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) insieme all’Ordine Nazionale dei Medici
C’è tempo fino al 10 dicembre per sostenere il progetto che prevede l'acquisto da parte dell'associazione di un'auto adattata da mettere a disposizione dei giovani con spina bifida per le lezioni di scuola guida.
“Elevate Your Voice”: è il tema al centro della Giornata del 25 ottobre per poter raggiungere la piena autonomia e l’indipendenza in ogni aspetto della vita
Alla Campagna, realizzata con il supporto scientifico del CNMR e del Dipartimento di Sicurezza alimentare, nutrizione e sanità pubblica veterinaria dell’ISS, è stata riconosciuto valore civile e umano
Le Giornate mondiali dedicate alle malattie rare che vengono celebrate da oggi alla fine del mese
Luci accese sulle malattie ricordate in questo mese
Il sondaggio è rivolto ai genitori e tutori di bambini tra 0 e 10 anni affetti da labioschisi, spina bifida, cardiopatia congenita o sindrome di Down
Attivo, grazie alla piattaforma RegistRARE, il Registro Italiano Spina Bifida, finora unico in Europa, che raccoglie 9 centri clinici per un totale di 170 pazienti. Ne abbiamo parlato con Maria Cristina Dieci, Presidente di ASBI.
10 incontri gratuiti a cadenza settimanale per accompagnare i genitori di persone con disabilità a ritrovare l’equilibrio nell’affrontare le fatiche quotidiane, rese ancora più complesse dalla permanenza forzata in casa e senza ancora prospettive certe sul futuro
Lanciata dalla Federazione Internazionale nel 2017 come parte dell’Iniziativa Globale sulla Prevenzione (IFGPI)
#WorldBDDay #ManyBirthDefects1Voice
World Folic Acid Awareness Week (WFAAW)